Dia Internacional da Conscientização da Luta contra o Cushing!!

Olá amigos da Blogsfera!!!
Hoje vim falar com vocês sobre um assunto muito sério (ixi isso soou formal demais né... rsrs...), mas brincadeiras á parte é que hoje, 8 de abril, pessoas de todo o mundo se unem em apoio ao Dia Internacional da consciência da Luta contra a Síndrome de Cushing.
Não é por acaso que é comemorado nesse dia, pois hoje é o dia do nascimento de Harvey Williams Cushing - neurocirurgião norte-americano, um dos pioneiros de cirurgias de cérebro, que é freqüentemente chamado de o "pai da moderna neurocirurgia", tendo sido o primeiro a descrever a "síndrome de Cushing" como uma doença rara. 
Percebemos sempre uma maior divulgação dessa doença nos Estados Unidos, lá existem Associações e projetos voltados para a atender pacientes e familiares que lutam contra o Cushing... (Ainda chego lá!!! Juro!!! rs...).

Mas como o dia é Internacional, resolvi levantar a bandeira (alias sempre levanto né) para a conscientização da necessidade de um diagnóstico preciso para aqueles que apresentam os sintomas dessa doença.
Nessa figura eu coloquei os sintomas físicos mais evidentes da Síndrome, mas também existem outras complicações metabólicas como pressão alta, aumento do colesterol, distúrbios de eletrolitos, insônia, ginecomastia, entre outros.

Sabemos que justamente por esses sintomas, muitas vezes o paciente é tratado de forma preconceituosa, pois associa-se esses sintomas á distúrbios alimentares, e assim acaba rotulando e atrasando o diagnóstico e prolongando o sofrimento do doente e de toda a sua família.

O sofrimento vem das dores ocasionada pela própria doença, e também pela perda da auto-imagem antes do adoecimento, o Cushing é uma doença cruel, que te afasta do meio social, por diversos motivos...

Já falei muito aqui no Blog sobre as perdas que sofri com o Cushing, amigos, namorado, emprego, mas também já falei de muitas coisas boas que ganhei com a doença... E com doença ou sem doença a vida é realmente assim um jogo de perdas e ganhos...

Também já falei diversas vezes sobre o que é a doença, o protocolo de exames para que o diagnóstico seja feito da maneira correta, os sintomas, o tratamento, mas como hoje é dia de conscientização vamos recapitular:

O Cushing é caracterizado por ser um distúrbio endócrino debilitante causado pelo excesso de cortisol, devido à presença de um tumor, e que está associada á complicações passíveis de serem graves, cuja incidência anual está estimada em 1 á 2 novo casos á cada 1 milhão de habitantes, muito embora hajam evidências de que a incidência dessa Doença seja subestimada, pois ela está associada a um quadro clínico de obesidade central, osteoporose, hipertensão arterial, diabetes tipo 2, dislipidémias, etc., que tendem a esconder a verdadeira doença, como já disse rotulando a pessoa!!!

Existem diversas causas de Cushing:

O exógeno (medicamentoso) quando provem do uso continuo e prolongado de corticoides, não havendo um tumor.

E o Endógeno quando o excesso de Cortisol é provocado por um tumor. Que pode ser de hipófise, Adrenal, Ectópico.

O mais comum é o tumor de Hipófise que corresponde ao feedback da imagem abaixo.

Muito ACTH = estimulo exagerado e constante das Adrenais = Cortisol em níveis aumentadíssimos = Doença de Cushing.

Neste vídeo animado, que reeditei traduzindo para o nosso idioma, pois como eu disse os melhores materiais para a divulgação da Síndrome de Cushing são dos EUA, você pode aprender mais sobre a doença de Cushing, incluindo o mecanismo da doença, manifestações clínicas, os sintomas e os desafios de diagnóstico.

Não reparem se o som não ficou muito Bom, ou se a minha voz não é de radialista, mas é que aqui o processo ainda é de amadora... rsrs...

Divulguem!!! Compartilhem essa Postagem!!! Não somente porque hoje é o Dia da Conscientização dessa Luta, mas porque muitos sofrem com rótulos e diagnósticos negligenciados...

Beijinhos á Todos e fiquem com Deus!!!!

Lilian (+ que) Um anjo em Minha Vida

Estou escrevendo pois meus pensamentos precisam sair para fora da minha cabeça...

Não sei se irei publicar isso no blog, não sei se será hoje, mas eu preciso escrever... ( Publiquei \o/ )

Há tempos queria fazer uma postagem que fizesse jus ao Quarteto Mágico, formado por Lilian, Keila, Marina e Eu... Mas jamais pensei que escreveria sobre isso em um momento como esse, falando sobre a dor de ter perdido uma de nós.... E juro que esses dias a vontade de escrever sobre nós 4 era enorme, e muitas vezes me sentindo fraca eu temia escrever isso tarde demais...  Desculpe-me se assim foi... 

Por isso como disse Marina: Você pede para Deus um acesso a internet e dê um jeito de ler essa Joça aqui tá Mamis??

Meus olhos estão embaçados pelas lágrimas que não conseguem parar de cair, não consigo deixar de pensar em como vivemos tantas coisas juntas sem nunca ter nos tocado, como podemos saber o que a outra sentia apenas com um “Oi” escrito no chat... Como pode laços tão fortes serem criados em dias, e se fortificarem em meses...

Hoje sonhei com você Lilian, sonhei com seu sorriso, sonhei que acalentava meu desespero, sonhei que te abraçava e pedia para não ir, egoisticamente pedia para que ficasse um pouco mais...

Acordei triste, pois não veria mais suas atualizações, acordei triste pois não ouviria mais sua voz, acordei triste por saber que seus filhos teriam que se despedir de ti hoje, acordei triste, pois sabia que sua comadre estava com dificuldades de ter que falar isso para o Tteu (meu Deus o que é uma criança de 5 anos!!), fiquei triste de pensar no seu Dir, no quanto ele deve estar triste de não ter o seu sorriso mais pertinho dele...

Mas fiquei feliz por saber que suas dores físicas terminaram, pois você cumpriu sua missão com toda honra, com toda dignidade, e com toda a fé que Deus esperava de você, e isso me deixou feliz também, pois sei que você alcançou lugares melhores...  Fiquei feliz, pois sei que reencontrou sua mãezinha, fique feliz pois tenho certeza que apesar da saudade que sente daqui, também está perto dos que te amam aí.

Mas sou egoísta demais...

Por isso choro...

Choro por achar que não cumpri com minhas promessas, choro por saber que fui fraca demais diante da sua fortaleza, choro por estar longe de ti, choro por não ter te abraçado, e por não ter sentido o seu beijo nas minhas bochechas de trakinas... Choro por não poder mais ouvir a sua voz, por não poder mais ter seus conselhos... Por não ter mais com quem dividir minhas bobeiras, minhas insônias (pois sou sua corujinha né...)  e não sei para quem vou  contar piadas durante a madrugada... Choro por que não irei mais ouvir suas broncas de Mãe, choro porque não terei mais seu colo, Choro por sua ausência física, choro de saudade, choro por nossos planos, choro pela falta de tempo, choro pelas circunstancia em que nos conhecemos.... Choro pela minha ausência... Do qual sei que apesar de ficar brava comigo, sempre as entendeu...

E te peço Desculpas por tanto choro, bem você que tanto me ensinou, que tanto me disse que não queria tristeza em sua partida, e eu aqui fazendo tudo errado...  Mas você sabe como sou teimosa né... Puxei á ti...

Estava relendo nossas conversas, e cheguei na primeira vez que você me escreveu... Você lembra?? Rsrs... Você disse pra mim:

“- Não acreditoooo, não acredito que vc é palmeirense, eu sabia que vc tinha que ter um defeito.. kkkkk”

E você foi a ÚNICA corintiana que eu amei, por você eu abri todas as exceções dessa minha vida... Deixava você gritar gol a hora que você quisesse, e nem ficava brava de verdade com suas provocações... rsrsrs... Amava te ver feliz!!!

Lembro a primeira vez que achei seu blog, conhecemo-nos nesse mundo da Blogsfera, admirávamos em segredo uma á outra, quando comentei em uma postagem sua, você disse que já me acompanhava, e então queríamos nos conhecer melhor, pois algo nos atraía um amor fraterno, uma empatia doida e assim veio o facebook que antes nem era usado por mim, e chegou para romper as formalidades do blog e nos tornar amigas inseparáveis...  Sempre juntas nos unimos em um quarteto, eu, Marina, Lilian e Keila. Mas não era um simples Quarteto, era um Quarteto Mágico, nome que você mesma deu, longe de todos em um sub mundo secreto só nosso, nós tínhamos uma á outra 24h, para rir, chorar, fofocar, falar bobeiras, reclamar, agradecer, sonhar...

Em pouco tempo já sabíamos tudo uma da outra, como se nos conhecêssemos á anos... E talvez assim fosse, éramos irmãs de outras vidas que se reencontraram nessa, e todas com a doença em comum...

Certa vez em seu Blog você escreveu sobre mim, em uma época muito difícil que eu enfrentava, e segurou minhas mãos mesmo de longe com suas palavras:

“ - Karina Helen, virou primeiro minha amiga, depois meu bebê. Não nos conhecemos pessoalmente ainda, pois temos nossos planos, mas somos muito ligadas. Junto de Keila Rocha e Marina de Loureiro Maior, formamos o Quarteto Mágico e mesmo que por estes dias, não estejamos mais juntas o tempo todo, o que nos une é celestial, é um amor fraterno vindo, como diria Kah, de outras vidas.  É meu bebe, orgulho de mamis... E sabe como ela é? Um docinho, vozinha de anjo, uma fé incrível, uma força tamanha e de uma generosidade impar, porque esquece seus problemas pra me escutar, me cuidar.... Quantas vezes eu tive vergonha de mim mesma, sabendo-a doente. Amo mais que chocolate...”

Mamis, sou eu que tenho que me envergonhar, sou eu quem tem vergonha da minha fraqueza, você que sempre foi o pilar de nós 4, e agora?? Estamos mancas, estamos incompletas... Ainda não conseguimos nos reerguer, estamos arrasadas...  Estamos de Luto, estamos machucadas, estamos sem um pedaço de nós...

Era você quem nos defendia com unhas e dentes, se alguém fizesse mal á qualquer uma de nós três... saí de baixo, não importava quem fosse você estava lá como uma leoa rugindo, não deixava ninguém subir em cima de nós, não deixava que ninguém derrubasse qualquer lágrima em nossos rostos, quantas brigas comprou por mim, pela Má, pela Keila...  E isso nos deixava seguras, sentíamos nos protegida... E agora quem irá nos proteger?? Quem?

Minha força sem tamanha vinha muito de ti, quando precisava renovar minha fé era na nossa amizade, e agora preciso me reencontrar, pois estou andando feito barata tonta pela casa... Sei que esse momento vai passar, mas essa saudade, a ausência sempre ficará aqui, pois o terreno que você arou, e semeou no meu coração sempre vai dar frutos de nome Lilian...

Sabe, domingo quando nos falamos, eu senti que estava te perdendo, fiquei apavorada quando vi seus olhinhos, mas eu não queria falar nada para ti, então corri para a Marina, estava cheia de dor, e ela me acolheu, me encheu de forças, mas mesmo assim, mesmo querendo “fingir” esperança, eu sentia que nesse domingo enquanto conversávamos você sabia que estava partindo, e não queria me dizer, então você disse para mim:

“- não cobra pq tbm faz esses momentos de silencio, então isso quer dizer que é momento de dor, sofrimento, dor ou simplesmente cansaço, te entendo, vc me entende, mas eu quero resposta no meu inbox sim, nem que seja depois de um ano. E eu nao sabia que conversava comigo por pensamento, entao conversarei com vc inpensamentobox kkk  amo vc commo uma filha, e vamos continuar nestes planos, nos encontrar na real. pq ja vivemos uma no coração uma da outra bjbjbjbjbj”

E assim agora será minha Mamis, conversaremos inpensamentobox, e mesmo depois de um ano ainda estarei enchendo sua inbox, seu mural, sua fanpage, seu blog com minhas conversas, com minhas perguntas, imaginando assim suas respostas... Pois sei que você estará conectada comigo... Vamos ainda nos encontrar na real pois a vida é eterna e estaremos sempre uma no coração da outra, também Te amo como minha Mãe, minha amiga, como minha irmã, como tudo nessa vida!!!

Seu velório está acontecendo agora... E relendo nossas mais de 10 mil mensagens no FB, estava pensando em uma das nossas  conversas sobre esse momento... Pois sempre tivemos a liberdade de conversarmos o que queríamos, nunca nada de palavrinhas prontas... Sempre fomos verdadeiras o bastantes umas com as outras...
Em 2011 você me dizia:

·          23:17 -  Lilian Carla Arguello Basqueira: rsrsrsrsrsrsr... sabe que eu tenho medo não é um papo bom, mas a gente sabe que é uma possibilidade de acontecer algo com uma de nós uma longe da outra, a gente se apegou tanto somos como quadrigêmeas

·          23:19 - Karina Helen: Acho que pego o primeiro avião para onde for!!!

·          23:19 - Lilian Carla Arguello Basqueira: foi o que pensei

·          23:19 - Karina Helen: Vendo o que for preciso se tiver sem $$$

·          23:19 - Lilian Carla Arguello Basqueira: mas a gente tem é que pegar um avião pra nos conhecermos iamos aproveitar mais

·          23:20 - Karina Helen: Também acho... Aproveitar essas licenças, que o povo tá meio sem trabalho.... kkkkkkkkkk

·          23:20 - Lilian Carla Arguello Basqueira: pq eu nao ia poder dar um beijo na sua bochecha de trakinas

·          23:20 - Karina Helen: Ai senti esse beijo daqui!!! 

·          23:21 - Lilian Carla Arguello Basqueira: bem melhor do que velorio eu ja falei que no meu nao quero ninguem contando piada la fora e eu la dentro sozinha

·          23:21 - Karina Helen: Já pensou se ficássemos todas em um mesmo hotel ou pousada, conversando até altas horas... rindo até fazer xix na calça...

·          23:23 - Lilian Carla Arguello Basqueira: kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk ia ser maravilhoso iamos morrer do coração ter caimbra na lingua

·          23:23 - Karina Helen: e na barriga

·          23:23 - Lilian Carla Arguello Basqueira: kkkkkkkkkkkkkkkkkkk

·          23:23 - Karina Helen: Eu nem consigo pensar na possibilidade de perder nenhuma de vcs!!

·          23:24 - Lilian Carla Arguello Basqueira: entao nao vamos mais pensar

·          23:24 - Karina Helen: È isso aí...Ontem mesmo estava conversando com Deus barganhando com ele um pouco mais de tempo de vida!!!

·          23:24 - Lilian Carla Arguello Basqueira: foi so um medo que me deu, justamente pq nos gostamos demais, eu ja combinei com ele, pedi 40 anos

·          23:24 - Karina Helen: Eu sei amiga tbem tenho esses medos, e é muito bom poder falar deles... acho que é super terapêutico... Falo muito sobre a morte, mesmo quando minha mãe não quer ouvir, fico brava e falo "senta aí e escuta minha recomendações...." kkkkkkkkk

·          23:26 - Lilian Carla Arguello Basqueira: é que a gente vive com uma arma na cabeça ah, eu tbm ja deixei recomendações nada de flores brancas nada de por nada no meu nariz, pq ja vivi a vida toda com o nariz entupido

·          23:27 - Karina Helen: E eu nada de coroa de flores do campo... Quero rosas...

·          23:27 - Lilian Carla Arguello Basqueira: kkkkkkkkk e quero que rezem

·          23:27 - Karina Helen: ótima essa do nariz, tbem vou deixar essa no meu caderninho!!!

·          23:27 - Lilian Carla Arguello Basqueira: e digam como fui boa kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk

·          23:27 - Karina Helen:  Mas e você não foi?? Kkkkk Tipo a Santa kkkkkkkkkkk....

·          23:27 - Lilian Carla Arguello Basqueira: essa rinite ja me incomodou a vida toda

·          23:28 - Karina Helen: Eu tbem amiga.... e depois que operei do cérebro pelo nariz a coisa ficou mais preta ainda!!!

·          23:28 - Lilian Carla Arguello Basqueira: ah, e o que dizer do escuro eu tenho pavor do escuro

·          23:28 - Karina Helen: Por isso quero ser queimada!!!

·          23:30 - Lilian Carla Arguello Basqueira: hummm cremada? e o que vamos fazer com suas cinzas? por no cinzeiro na sala?

·          23:30 - Karina Helen: é colocado no fogão mermo!!!! Kkkkkk

·          23:30 - Lilian Carla Arguello Basqueira: kkkkkkkkkkkkk eu se jogar no mar nao sei nadar

·          23:31 - Karina Helen: Eu Posso servir de adubo para o pomar aqui de casa... Boa acho que no pé do limoeiro que é o meu preferido!!!! kkkkkkkk

·          23:31 - Lilian Carla Arguello Basqueira: as pessoas nao entendem, que pra nos a morte é uma ameaça sim, mas falar sobre ela, dizer como queriamos que fosse as coisas, não é uma maneira de chama-la mas sim deixar longe

·          23:32 - Karina Helen: Eu vou ser um belo de um adubo!!!! De ótima qualidade!!! Sangue tipo O- gordurinhas fartas, colesterol alto!!!

·          23:32 - Lilian Carla Arguello Basqueira: kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk

·          23:33 - Karina Helen: Por isso que é terapêutico né amiga!!! Sempre aprendi isso na faculdade... Elaborar lutos em vida!! Seria até mesmo hipocrisia minha tratar disso de outra forma né, boicotando!!! 

·                    

·          23:34 - Lilian Carla Arguello Basqueira: igual vc  eu sou super controladora imagina se não ia dar pitaco no meu velório kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk

·          23:35 - Karina Helen: kkkkkkkk... Pois é somos super controladoras e perfeccionistas!!! Minha mãe diz que aqui em casa a mãe sou eu!! (Pois sou mandona tbem)... Sabe amiga Minha maior dificuldade é o meu apego as pessoas e somente por isso sofro diante dessas possibilidades, que como vc mesma disse, são possibilidades!!!

·          23:36 - Lilian Carla Arguello Basqueira: tbm sou mandona a maior dificuldade com a doença foi perder o controle das coisas nao poder determinar meus horarios

Daqui  5 minutos os que estão pertinho de ti, darão o último Adeus.. Mas sabe eu tenho certeza de que eles ouviram seus pitacos amore da minha vida, e que está saindo tudo do jeitinho que você MANDOU!!! Agora seus horários não serão mais problemas, terá disposição e muito tempo, pois o tempo aí nesse plano é mais lento que o tempo frenético desse mundo aqui...

Quando conversávamos sobre isso, jamais pensei que ele aconteceria tão rápido, mais uma vez Mamis me desculpe por não ter pego o avião, o ônibus, o navio, o trem, a bicicleta, o jegue... Eu e minha mania de achismo... Como sinto raiva de mim...  (eu sei que você iria me dar uma bronca por achar isso, mas sinto.)

Ai meu Deus que momento difícil, eu custo a acreditar, eu escrevo, escrevo e não consigo acreditar, não consigo, te sinto tão viva dentro de mim...

Agora são 16:00h vou parar um pouquinho e dedicar minha prece para ti, vou conversar contigo...

Espero que minhas preces possam chegar até ti, que você se sinta envolvida nessa quantidade de amor que transborda do meu peito... E disso você sabe né... Pois eu NUNCA economizei “EU TE AMO” para você, tanto que eu escrevia: “TE AMOOOOOO MUIITOOO” e você respondia “Eu Sei...” rsrsrs... Eu te enchia o saco né???  Mas saiba que vou continuar te enchendo... E fique boa logo aí em cima, para que você possa escutar minhas “enchições” de saco, procure um acesso à internet tá??  

Você é a Melhor limonada da minha Vida sabia???

Pena que quando nos encontrarmos aí, não poderemos tomar nossa Caipirinha e chopps, senão eles nos expulsam..rsrs... Mas deixemos para á próxima reencarnação quando não iremos ter uma prova tão grande com essas doenças...

Eu to aqui escrevendo, escrevendo, e não consigo parar, não consigo por um fim não consigo me despedir de você... Não dá... Já ensaiei milhares de Adeus, mas não posso...

Parece que eu tenho tanto ainda a te falar, eu quero tanto o seu bem, as coisas estão engasgadas na minha garganta... Estou sufocada...

E não digam que é exagero, pois ninguém nessa vida pode mensurar o que vocês 3 significam para mim... Quando adoeci e perdi milhares de pessoas que diziam amigos, que perdi aquele que achava que era meu amor, que perdi o significado da palavra amizade, você apareceu na minha vida, depois Keila, depois Marina, e preencheram todas as lacunas que a falta dessas pessoas que me abandonaram me traziam...

Vocês se uniram a minha família, por isso hoje Lilian, minha mãe, minha irmã choram junto comigo sua partida, mamãe programou tanto sua vinda para cá, os nossos lanches, os nossos passeios, está sendo duro para elas também...  Afinal você cativou milhares de pessoas nessa sua passagem por aqui...

Não vou me despedir... Deus escutou minhas preces e os anjos protetores estarão cuidando agora de você, não fique preocupada, pois sei da mãezona que é, e assim que acordar ficará preocupada com seus filhos, mas não fique, fique em paz, eles tem diversos anjos que vão garantir que eles sejam tudo aquilo que você sonhou para eles, e eles jamais, jamais, nunca irão esquecer de ti, e quando você estiver bem fortona aí em cima, poderá vir aqui lhes fazer uma visitinha, e não se esqueça de passar por aqui para me ver tá?

Já disse que não consigo me despedir então...

Descanse Lilian, e até hoje á noite, estarei aí pertinho de ti (agora não precisamos mais de avião, e a Keila não precisa mais ter medo..rs)...

P S: Só para você não esquecer: TE AMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!!!!

Fique com Deus, você está com ele agora!!!

*** Ontem e hoje o dia foi cinza em Ribeirão, agora aqui da minha cama, estou vendo o céu laranja, laranja mesmo... Amo o cair da noite e hoje ela me lembra você.... Em oração sempre!!!

2011 - Ano muitooo Feliz para nós 4