Um Blog que visa informar, conscientizar e diminuir preconceitos frente á uma Rara Doença...
Minha caminhada pessoal contra um Tumor Cerebral localizado na Glândula Hipófise.
Uma Luta contra a Síndrome de Cushing!! Vencendo!!
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domingo, 27 de fevereiro de 2011

Inferno Astral!!


Sério meus amigos eu acredito que eu devo estar vivendo meu Inferno Astral no Zodíaco!! Dizem que o Inferno Astral é os 30 dias que antecedem o seu aniversário, porém como em tudo que anda acontecendo comigo sou excessão, acho que sou mais uma nessa também... rsrsrs...
Só pode ser isso!! A semana não foi fácil, como eu já previa, mas graças á Deus ela passou!!
Á tempos que eu venho com sintomas persistentes que após a cirurgia eles não deveriam continuar á acontecer, e muito menos progredir, como me acontece, e sim deveriam mesmo que lentamente estarem regredindo...
Fui á consulta de sexta meio que resignada, que talvez o meu metabolismo fosse mesmo assim e que eu devesse esperar que as coisas viessem á melhorar, estava decidida á não me queixar de nada (nem das dores ósseas persistentes, ou das parestesias e espasmos que voltaram á acontecer com frequencia e força total), estava disposta á apenas responder o que me era perguntado e do mais dizer que eu estava bem!! Pois assim eu queria me sentir!!
Rezei muito e pedi á Deus que se algo ainda não tivesse bem que meus exames falassem por mim, pois eles não podem se alterar psicologicamente... Acabou que no ambulatorio de endocrinologia quem me atendeu foi uma nova médica que ainda não me conhecia, e acabou perguntando e examinando um pouco mais do que nas consultas habituais... Em discussão do meu caso, pela avaliação física e resultados de exames, a equipe médica chegou á uma conclusão de que ainda mantenho sintomas de Hipercortisolismo, assim partimos do mais lógico que é a medicação que estou tomando não está correta!!
Putz... Mais essa... Sou tão rigorosa com tudo, com os horários das medicações com o local de armazenamento, e principalmente na escolha da farmácia de manipulação, eu e minha mãe pesquisamos muito antes de escolher... Aconteceu que em janeiro a matéria prima (a cortisona) ficou em falta na farmácia onde manipulava e a mesma indicou outra farmácia que ainda tinha em estoque e que também era cadastrada e certificada na manipulação de hormônios!!

Veja na foto o certificado (que eles me enviaram após solicitação), que indica a garantia e qualidade dos produtos/medicamentos manipulados por essa farmácia... Porém as médicas me solicitaram que eu viesse á trocar de farmácia e manipulasse na indicação feita pelo Hospital das Clínicas... Portanto trocamos, e segunda á noite eu já inicio o novo medicamento feito nessa nova Farmácia...
Não irei postar o nome de nenhuma das farmácias, pois não se pode julgar ou realizar uma denúncia sem ter certeza dos fatos, pois para isso teriamos que constatar o contéudo de cada cápsula em laboratório, e nem eu nem o Hospital fizemos isso!! Mas eu fiquei pensando sobre esse assunto, sobre esse risco enorme... No meu caso, estamos supondo, que existe mais medicamento na cápsula do que o recomendado, mas e se fosse ao contrário, se fosse menos, eu poderia ter uma nova Crise de Insuficiência Adrenal, e a minha vida estaria em risco... Isso é algo muito sério!! Pois ao pensarmos que estamos cuidando de nossa saúde, podemos estar nos matando!!

Achei essa reportagem que ilustra isso:

"(...) A farmacêutica Meidy enfatiza que todo medicamento manipulado só é preparado mediante uma prescrição médica ou de profissional da área de saúde habilitado. “É o médico quem deve indicar o uso do medicamento manipulado ao invés do industrial.

Beneficios:

 - Economia: o produto manipulado é prescrito na quantidade e dosagem exata para o tratamento do paciente, não havendo sobras.
- Custo: Existem produtos em que a economia frente ao medicamento industrializado pode chegar a 70%.
- Dose certa: somente na fórmula manipulada é possível obter doses diferenciadas que atendam à necessidade de cada paciente.
- Segurança: as farmácias de manipulação seguem as boas práticas de Manipulação de preparações magistrais e oficiais para uso humano – RDC 67/07, determinadas pela Anvisa, o que assegura maior qualidade das substâncias utilizadas nos medicamentos.
- Associação: fórmulas manipuladas que possibilitam a associação de vários princípios ativos necessários para um determinado tratamento, em um único produto.
- Forma farmacêutica: o medicamento manipulado tem a vantagem de ser manipulado de acordo com a característica de cada um. Ou seja: para crianças pode–se manipular uma fórmula com sabor, para idosos em sachê (pó), para um paciente que não pode ingerir cápsulas pode-se ver a possibilidade de formular em xarope ou em gotas.
- Rótulo personalizado: no rótulo constam os dados do paciente, evitando riscos, como troca ou consumo por outras pessoas.
- Medicamentos não disponíveis no mercado: alguns tratamentos requerem medicamentos que não existem no mercado. Caso a farmácia de manipulação tenha a matéria prima, poderá atender a prescrição. (Que é o meu caso, já que o acetato de cortisona "puro" não é encontrado nas farmácias)

Riscos:

No entanto, é preciso também estar atento aos riscos do consumo deste tipo de remédio. O maior deles, segundo Pianetti, é o erro de pesagem em locais que não possuem rastreabilidade de suas ações. "É muito raro que isso aconteça, mas existe a possibilidade". (Está aí, quando eu digo sobre o Inferno Astral, tudo que é raro de acontecer parece estar á acontecer comigo, acho que raridade é comigo mesmo... rs...)

O especialista dá dicas para evitar problemas na aquisição de medicamento. "O paciente deve sempre buscar farmácias de sua confiança e deve questionar ao máximo o farmacêutico, pois é seu dever lhe tirar todas as dúvidas a respeito. Outra maneira de se cuidar é acompanhar a eficácia do medicamento e nunca ter receio de voltar à farmácia quando sentir que o medicamento não lhe está fazendo bem".

Então... Vamos lá!! Para mais uma tentativa que se inicia segunda-feira (amanhã), espero que esse seja realmente o caminho, estou confiante, pois não aguento mais tanta dor provocada pelos edemas... É
dolorido demais!!
 
Falando nos Benditos Edemas -
 Inchaço X Roupas X Eventos Sociais.
 
Os edemas são uma cruz que carrego, normalmente em dias comuns que fico em casa só de pijama, ou vestidos, ele passa de forma menos percebida, mas quando tenho compromisso como foi o caso ontem, não há como não esquecê-lo...
 
Ontem foi o casamento da minha prima Tatiana... 
Primeiro dilema, descobrir qual o vestido que ainda me serviria;
Tristeza descobrir que o vestido que usei na formatura da minha irmã em janeiro do ano passado, não me serve mais (é triste pois nessa época eu já estava com o peso alterado devido ao cushing ) Felicidade achei um vestido!!
Segundo dilema, fazer a meia calça entrar... Que sacrificio que foi!! Coisa de outro mundo!! A bendita já era tamanho único não tinha como ser maior!! rsrs... Mas mesmo assim foi como enfiar São Paulo dentro de Jurucê... rsrs... Dava até vontade de desistir de ir á festa...
Terceiro dilema esconder as estrias arroxeadas dos seios que teimavam em aparecer devido ao "tomara que caía" (modelo do vestido), mas nada que uma echarpe não resolvesse!!
Quarto dilema, encaixar meu pézinho inchado em um sapato de salto... Coisa que só uma mulher determinada pode fazer!!
Já os aneis deixei que eles fossem, pois senão quem iria seria meus dedos no final da festa!! rsrs...

Mas apesar dos sacrificios que uma compromisso se tornou para mim (pois antigamente eu amava todo esse processo que os eventos nos obriga), eu gostei bastante de poder me maquiar... Acho que eu havia me esquecido o quanto era bom usar maquiagem... Passar um delineador nos olhos, um batom mais forte nos lábios, uma sombra ousada!! É... nessas horas é muito bom ser mulher!!

O casamento em si, foi cheios de significados... É muito bom ver que minha prima encontrou a felicidade para ela, que significa um novo recomeço, e um novo começo de vida!!  Desejo muita coisa boa aos dois!!
Não ficamos muito, saímos antes mesmo de cortar o bolo, mas eu estava cansada, assim como minha mãe, e avós... O inchaço foi um dos fatores, pois começa a ficar muito dolorido, e pode parecer exagero, mas não é ficção não!! Minhas pernas vão inchando tanto que chegam a rasgar á meia calça!! É brincadeira ou quer mais.. Minhas meias-claças são descartáveis usa-se uma vez e lixo...kkkk...

Bom meu amigos vou ficando por aqui, após mais uma sessão desabafo!!

Essa semana tenho consulta no otorrino na terça e na sexta vou acompanhar minha mãe em seus exames de climáterio, como mamografia, ultrasson, densitometria óssea... Mas tudo indica que será uma semana mais calma!!

Desejo á vocês uma Boa Semana Também, de Paz e Tranquilidade!!

quinta-feira, 10 de fevereiro de 2011

Remédios Vencidos!!

Peço licença á todos para postar um texto de autoria de meu amigo blogueiro e guerreiro Edson Leite (texto publicado também em seu Blog no dia 01/02/11), acredito que ele levantou um tema muito importante e que abrange á todos que utilizam medicamentos e que pensam no meio ambiente... Por isso pedi sua autorização para republicar aqui em meu blog ampliando assim a quantidade de leitura e conscientização sobre um tema muito importante!!


Remédios vencidos


"O que devemos fazer com os medicamentos que sobram e que acabam vencendo nas nossas casas? Sabemos que o descarte não pode ser feito de qualquer jeito, nem pensar em colocar no vaso sanitário, tampouco no lixo comum...
É uma questão que tenho levantado com o Gerente da Vigilância Sanitária do nosso município (meu amigo mora em João Pessoa-PB, porém é um assunto que envolve qualquer munícipio).
Sabemos que a legislação vigente não atribui obrigatoriedade a órgãos públicos ou mesmo às farmácias - a quem, ao meu entender, deve arcar com o custo do descarte de forma correta, sem agredir o meio ambiente.
Existem diversas empresas que trabalham com o tratamento de resíduos ou simplesmente a incineração, no casos de medicamentos e de outros itens que não podem ser jogados ao relento por causar sérios danos ao meio ambiente. Assim como a indústria de pilhas e de baterias estão tendo a obrigação de manter postos de coleta desses produtos em desuso, é mister que cada município trate desse assunto, em consonância com o Ministério da Saúde e com órgãos do Meio Ambiente, com o intuito de conscientizar as pessoas da necessidade de cuidar do nosso planeta, já bastante castigado.
Devemos lembrar que de grão em grão a galinha enche o papo... nessa mesma linha de raciocínio, de comprimido em comprimido, de gota em gota, que jogamos ao relento, acabará um dia saturando o planeta Terra de tudo que não presta. Assim como estar ocorrendo com o lixo que entope galeria - provocando as grandes enchentes nos centros urbanos. Depois não adianta ficar chorando as perdas materiais e até mesmo lamentando a perda de parentes e amigos. Tudo é uma questão de educação ou da falta dela!
Façamos nós, cada um, o que estiver ao nosso alcanse para a preservação da vida e da saúde coletiva, assim como cuidamos da nossa própria saúde, procurando o prolongamento do nosso tempo.
Na sua cidade, provoque a discussão do assunto com o vereador que você ajudou a se eleger, seja pessoalmente, por e-mail ou simplesmente leve para a roda de amigos, quem sabe estaremos fazendo história, não é mesmo?! Fique com Deus."  -  Edson Leite.

Há tempos atrás eu postei sobre a doação de medicamentos que ainda não venceram e que poderão ser usados por outras pessoas com menores condições de compra!! Vamos lutar por essas duas causas e fazer nossa parte em nossa sociedade...
Até porque eu tenho outra preocupação, além do mal ao meio ambiente, que esses medicamentos também podem fazer, é uma infeliz realidade, mas muitas são as pessoas que vivem dos lixos e podem ao achar essas medicações fazer mal uso delas, que estão sendo descartadas sem qualquer cuidado!! Podem cair nas mãos de crianças, pessoas leigas, que não entendem o risco, ou até mesmo mal intencionadas!! Podendo causar danos muito sérios!!
Fica a reflexão e missão para cada um de vocês!!

Beijos e Uma Boa Noite de Sono á todos!!

PS: Amanhã tenho perícia no INSS... (vamos ver o resultado do laudo médico)!!

sábado, 25 de setembro de 2010

Doação de Medicamentos...

 

DOAÇÃO DE REMÉDIOS USADOS...

Às vezes sobram em sua residência medicamentos de uso contínuo os quais ainda estão dentro do prazo de validade e que poderão ser aproveitados por outra pessoa. Já que graças á Deus você não está mais precisando deles!!
Se você não sabe o que fazer com eles, existem Banco de Remédios que sabem: Eles destinam-os a quem não tem condições financeiras para adquiri-los em farmácias populares, já que alguns são muito caros.
Caso você possua um medicamento desse tipo e de que não necessite mais, não o deixe em uma gaveta, para perder a validade e depois ser jogado fora.
A maioria dos UBDS (Postos de Saúde) recebem essas medicações, assim como a Farmácia do Povo do Governo... Existem cidades com projetos especifícos para recebimento de sobras de medicamentos, eu não consegui nenhum site do governo especifíco para deixar postado aqui, mas informe-se com a secretária de saúde do seu município, com certeza eles poderão lhe ajudar, a realizar um gesto tão bonito...
Existe um ONG em Porto Alegre (site: http://www.bancoderemedios.org/) onde fazem um belo trabalho com esses medicamentos:
"A Missão do Banco de Remédios é estabelecer ações para captação de medicamentos novos e em desuso nos lares residenciais, descartando adequadamente os não aproveitáveis e repassando gratuitamente os aproveitáveis à população comprovadamente de baixa renda e que tem uso contínuo.
A linha de ação do nosso programa é além de minimizar despesas das famílias carentes, educar e conscientizar a população quanto ao risco da guarda de medicamentos em desuso nas residências e ou do seu descarte em locais inadequados e ao mesmo tempo, despertar para que aquilo que está sendo desperdiçado e atrapalhando na sua residência pode ser aproveitado em beneficio de outras pessoas."
Caso vc não encontre um Local em sua cidade que receba esses medicamentos entre em contato com essa ONG e mande os medicamento via SEDEX...
Ajudar o próximo sem ver á quem é o maior e mais belo ato de solidariedade e caridade que podemos fazer!!

Eu já realizei minha parte... Como eu sempre usei altas doses de Slow-K (Cloreto de Potássio) eu tinhas mais de 20  frascos armazenados, como agora após a cirurgia o meus níveis de Potássio se mantém até mais alto do que o permitido,  eu doei todas essas medicações, mais umas 15 cartelas de Propranolol (pois na epóca mudaram meu remédio para Atenolol), assim como o captopril que eu tomava para Pressão alta e hoje não necessito mais, doei todos aqui na cidade onde moro (Ribeirão Preto-SP)... Eles ficaram muito gratos, pois são remédios de uso contínuo que acabam pesando e muito no bolso de familías mais carentes... Eu Graças á Deus tive condições de comprá-los quando precisei, e sei que R$300.00 de Farmácia por mês fere e muito um orçamento familiar...
Hoje eu preciso de duas medicações de alto custo, e as recebo do Governo (pelo Hospital das Clínicas) sem custo nenhum para mim, então de certa forma fiz somente uma troca, uma ajuda mútua...
Fico Feliz de não precisar mais desses medicamentos hoje, e saber que os mesmos tiveram um bom destino é recompensatorio!!

Façam á parte de vocês!!! Colaborem com essa causa!!

Quem tiver mais informações, sobre locais e sites que tratam desse assunto deixam um recadinho no comentários... Ajudem-me nessa causa para o Bem!!

domingo, 20 de junho de 2010

Papel da terapia medicamentosa na síndrome de Cushing


Cetoconazol...

O cetoconazol é uma medicação normamente utilizada como anti-fúngico. A partir de observações em diversos pacientes que utilizaram o cetoconazol com essa finalidade, observou-se que essa medicação causa, como efeito colateral, atividade sobre as adrenais, levando assim a uma inibição da secreção de cortisol.

O uso de cetoconazol, entretanto, não cura a doença. Ela passou a ser utilizada apenas como função paliativa, para se controlar a liberação de cortisol quando este se encontra normalmente muito elevado na corrente sanguínea, antes do paciente ser submetido à cirurgia hipofisária ou de adrenais.

Por agir diretamente na síntese de cortisol, cetoconazol tem sido empregado para diminuição da secreção deste hormônio em pacientes portadores de toda as causas de Cushing endógeno. Tem se utilizado esta droga principalmente no pré-operatório, no preparo de pacientes aguardando cirurgia, ou nos pacientes não responsivos à terapêutica cirúrgica (por exemplo, após-cirurgia transfenoidal), mesmo naqueles com câncer adrenocortical, nestes casos geralmente associado com outras medicações.

Assim o médico irá verificar se o uso de cetoconazol está dando certo a partir dos exames de cortisol sanguíneo, salivar e também de 24 horas, além dos exames de supressão com dexametasona - irá ocorrer uma redução da quantidade de cortisol, que será mostrada nesses exames. Entretanto, uma vez que trata-se de um evento adverso da medicação e a atividade do adenoma varia no decorrer dos dias, o controle da secreção do cortisol não é constante todos os dias (haverá dias em que o exame poderá dar mais alto e outros mais baixo).




Eu iniciei o uso de cetoconazol á 1 mês atrás após o resultado de Não Cura com a cirurgia transfenoidal, para a retirada do tumor hipofisário. Iniciei com uma dosagem de 200mg/dia e hoje estou tomando 600mg/dia, estou realizando exames de controle constante das enzimas hepáticas (TGO e TGP), pois o Cetoconazol pode ser hepatotóxico (ou seja, pode causar danos ao fígado), entretanto, eu cheguei a ler em matérias e no próprio D.E.F que é preciso ficar atenta ao uso de cetoconazol pois o mesmo não deve ser tomado por períodos prolongados. Mas essa é uma informação que minha médica ainda não cogitou... Porém ela sempre diz que devemos balancear os riscos/benefícios... Talvez seja pelo motivo que ele - o medicamento - não vai destruir o tumor e nem fazer com que as adrenais parem de secretar completamente o cortisol - em outras palavras, ele não trará a cura. Mas quem sabe ao menos qualidade de vida...

De qualquer forma, é um método recomendando para reduzir temporariamente concentrações altas de cortisol enquanto decide-se a nova abordagem a ser tomada.
E é nesse caminho que eu estou atualmente... Tentando esse remédio "milagroso", mas que me causa certo mal estar, enquanto aguardo á proxima conduta médica...

Os primeiros resultados de Cortisol e ACTH, após o ínicio do uso da Medicação ainda não ficaram prontos, espero conferir um resultado positivo na próxima consulta!!