Um Blog que visa informar, conscientizar e diminuir preconceitos frente á uma Rara Doença...
Minha caminhada pessoal contra um Tumor Cerebral localizado na Glândula Hipófise.
Uma Luta contra a Síndrome de Cushing!! Vencendo!!

quinta-feira, 15 de abril de 2010

EM PAUSE


Pois é sei que não escrevo nada desde agosto do ano passado, mas é que estou meio "pausada", focada no meu adoecimento e procedimentos médicos... O diagnóstico que investigava nessa época foi confirmado ínicio desse ano e assim nova batalha começou...
Sei que não deveria ser assim, pois abandonar algo que nos faz bem, como escrever, torna a luta mais árdua e sofrida, mas é que escrever exige um certo raciocínio, mesmo que sejam besteiras á de se convir que antes é necessário pensar e refletir sobre elas e ultimamente essas duas coisas também vem sendo complicado e desgastante...
Mas buscarei me esforçar, pois quero fazer a diferença nessa minha luta contra uma doença rara e que consome a vida antes e durante o diagnóstico... Para que outras pessoas não sofram tanto ou ao menos saibam o que irão enfrentar, para que o caminho não seja tão escuro e desconhecido... Irei me esforçar...
Na fotinha ao lado eu tinha acabado de voltar do cateterismo dos seios petrosos (dia 07/04)... Examezinho desagradável como todos os outros... Mas que foi definitivo para o meu nominho ir para a lista de cirurgia da equipe da neuro!! Até que enfim desempato dessa fase... Cushing sim - Cushing não... Definitivamente doença de Cushing... De certa forma é estranho, mas é bom poder nomear o que tenho... E não ficar apenas sob "suspeita" de algo... Chega de ser investigada...
E enquanto aguardo, agradeço á Deus, a minha família, aos amigos verdadeiros, á maravilhosa equipe de endocrinologistas do HC de Ribeirão Preto, pelo respeito, cuidados e carinhos que me recobrem hoje e sempre...
Obrigada e Mil beijos á todos que por aqui passaram e por todos os meus queridos que tanto amo que participam de minha luta...
Até Breve !!!

2 comentários:

Anônimo disse...

Olá Karina!!! Meu nome é Rosana Athiê - acabei de entrar na Comunidade "Síndrome de Cushing" e li os seus recados. Estou aguardando a minha aprovação. Entendo muito bem pelo o que você tem passado. Já fui portadora da Síndrome de Cushing - detectada em 2005, após o nascimento da minha filha. Foram 3 anos de batalha e 7 cirurgias nesse período - 03 cirurgias transfenoidais mal-sucedidas, resultando em retirada total da hipófise, 01 cirurgia para fechamento de fístula liquórica resultante da última cirurgia; 01 cirurgia no pulmão devido à imagem estranha na RMN, que no fim nada mais era que um coágulo; 01 radiocirurgia na sela túrcica para impedir o novo crescimento do microadenoma / Síndrome de Nelson e, por fim, a adrenalectomia bilateral por laparoscopia que me trouxe finalmente a cura, apesar de ter que fazer reposição para o resto da vida - mas ao menos todos os sintomas sumiram, inclusive a ansiedade e depressão imensas que eu sentia. Por isso, não desista que, graças a Deus a doença tem cura - hoje penso que teria ido direto para a adrenalectomia, logo após a primeira transfenoidal mal-sucedida, o que me pouparia uma cirurgia reconstrutora do nariz (perdi o septo nasal por causa das manipulações) e uma cirurgia para corrigir deformação que se formou no lábio por causa das manipulações excessivas.
Também tive todos os sintomas que vc descreve, pré e pós-cirurgicos. Por causa das minhas alterações psicológicas fortissímas, resultantes dos altos níveis de cortisol que eu apresentava(o meu urinário estava em 1000), também fiz acompanhamento psiquiátrico, e a medicação foi essencial para superar as crises - hoje já não preciso mais delas.
Hoje estou felicíssima pois faz 2 meses que fiz uma abdominoplastia e não tenho mais as estrias e toda aquela gordura que se acumulou por causa do Cushing!!!
Por isso, desejo a você muita Força e não desista!!! Tudo dá certo no final.

Anônimo disse...

Olá Karina!!!
Descobri vc através de uma comunidade no orkut, portadores de sindrome de cushing.Até pedi pra vc me add, não sei se vc ja viu...
Enfim, vi suas fotos e as explicações sobre o cushing.Não achei nada tão esclarecedor qto as suas explicações na internet e por isso te agradeço muito.
Fiquei internada essas ultimas 2 semanas no HC de Ribeirão Preto...estão ainda investigando se tenho ou não cushing...volto daqui 15 dias pra saber o resultado do exame...estou com muito medo, pq percebi q pelo q vcs falam o diagnóstico e principalmente o tratamento é muito demorado...e sou do tipo q sempre tenho pressa.
Que Deus na sua infinita bondade continue te dando forças!!!!Abraço.
Carla Almeida.