Um Blog que visa informar, conscientizar e diminuir preconceitos frente á uma Rara Doença...
Minha caminhada pessoal contra um Tumor Cerebral localizado na Glândula Hipófise.
Uma Luta contra a Síndrome de Cushing!! Vencendo!!

Propósito do Blog - O motivo dele Existir !


O PROPÓSITO PELO QUAL CRIEI ESSE BLOG:


Há tempos que eu quero postar aqui o motivo e propósito pelo qual eu criei esse meu Blog, não é uma justificativa, quero apenas deixar documentado o motivo desse Blog ser o que ele é hoje... A sua história, a sua trajetória até aqui...
Quando o criei em junho de 2008 eu tinha terminado minha especialização em Psicologia Hospitalar com enfâse em Psicofarmácos havia 6 meses.. Nessa época eu escrevia artigos mensais para uma revista regional que tinha uma coluna sobre comportamento e saúde mental, e tinha recebido esse convite de uma orientadora que sempre soube da minha facilidade e gosto pela escrita, ela então me incentivou postar esses textos na Internet, me utilizando da ferramenta de um Blog...
O nome Alice no Pais da Autenticidade veio da minha tese, onde escrevo sobre os contos de Lewis Carroll, fazendo uma análise mais profunda sobre os aspectos psicológicos que envolvem a personagem Alice...
Acontece que nessa mesma época os sintomas do Cushing começaram a se instalar de maneira sorrateira, e até o que me era fácil e natural, que era escrever, começou a tornar-se dificil e pesado, eu não tinha concentração nenhuma para escrever e muito menos para criar meus textos...
Assim o Blog ficou um tempo sem postagens (um ano certinho)... Em junho de 2009 quando voltei a postar, minha rotina já era de laboratórios e médicos tentando descobrir o que vinha me acometendo... Postei alguns textos frente ao que já vinha vivênciando.... Em agosto fiz minha última postagem em 2009 e até abril de 2010 quando resolvi postar novamente, eu já havia recebido a confirmação do meu diagnóstico e muita coisa já tinha acontecido...
Assim que eu recebi o diagnóstico, em Outubro de 2009, no consultório da minha primeira médica (pois assim que houve a confirmação ela me encaminhou para a clinica de neuroendocrino do Hospital das Clínicas), ela me orientou pesquisar na Internet e buscar saber mais sobre essa Sindrome rara e se tivesse dúvidas que eu imprimisse e levasse o material para a próxima consulta para que pudessemos discutir minhas dúvidas...
Acontece que na Internet se encontrava pouco material sobre essa doença, eu tenho a sorte de ter tido maior oportunidade de ensino e assim a de saber falar/ler em inglês e então traduzir muito material, mas muitas pessoas não tem essa condição... Os artigos e textos que encontrei na época na internet são todos cientificos de ordem médica e área da saúde, a grande maioria estavam em inglês, necessitando que o leitor fosse bilingue... Nessa mesma época em abril de 2010 descobri uma comunidade no Orkut chamada Sindrome de Cushing onde tinham muitas pessoas em busca de entendimento e desesperadas, pois não tinham informação suficiente e até mesmo médicos dispostos á discutir e a explicar sobre o assunto de forma mais popular, existem muitos médicos que não conseguem descer do pedestal e falar em uma linguagem que a população mais simples entenda, o que é errado, pois ninguém é obrigado a entender termos médicos... Eu sempre trabalhei em Hospital, me especializei nessa área então para mim sempre foi mais fácil!! Mas não para a maioria das pessoas!!
A idéia de reformular o Blog para a minha vivência com o Cushing veio da comunidade, onde algumas das meninas que vivenciaram a doença, estavam juntas com alguns médicos de SP se unindo para formar uma Associação dos Portadores da Síndrome/doença de Cushing. Conversamos assim sobre meios de divulgar a doença e nossas vivências frente a ela, como intuito de ajudar e informar... Sendo assim todos da comunidade iniciaram a divulgação abrindo um álbum no Orkut que trouxesse informações sobre a doença, assim como fotos do antes, durante e depois do adoecimento... Também aderi fazendo minha parte, e me propus a usar o Blog, que até então estava parado, para ajudar em uma maior divulgação, abrangendo toda a Internet...
Sem querer acabei encontrando no Blog a minha vontade de escrever novamente e descobri que escrever me ajudava á elaborar sentimentos, que quando eu escrevia tirava um peso emocional enorme de dentro do meu peito, assim como também me ajudava a elaborar idéias e pensamentos...
Por isso que quando alguém me agradece pela existência do Blog, e por toda boa informação que ele lhe trouxe, eu agradeço de volta, pois ele me ajudou muitoo também, sendo o meu "pano/tela" de elaboração dos sentimentos e idéias...
Sendo assim algumas vezes posso postar palavras mais radicais, tristes e desanimadas, mas essas palavras não definem quem eu sou, eu sou muito mais do que um breve momento de desespero, essas palavras são apenas gestalts, momentos de elaboração, do qual me utilizo da ferramenta blog para isso!!!
O propósito pelo qual criei esse Blog, não foi por exibicionismo (se é que pode alguém querer se exibir por estar doente, mas existe pessoas maldosas para pensar isso), muito menos para me mostrar, ou posar de vitima... Pois eu não sou uma Vítima, eu apenas estou passando por uma provação do qual Deus colocou em minha vida, e estou passando com muita dignidade e coragem...
O motivo pelo qual fotografo meus momentos de tristeza e dor, é pelo mesmo motivo que fotografo e registro meus momentos de Alegria. Tudo isso fez e faz parte da MINHA VIDA... E nada se deleta a gente apenas Apreende!! Evoluí!!
Até porque eu vivo o que Maria mãe de Jesus disse á Chico Xavier em um de seus momentos de angústia: "Isso também Passará"... Tantos os bons como os maus momentos!!

Sintetizando o que eu disse até agora:

O maior motivo desse Blog é divulgar, conscientizar, informar sobre uma rara doença endocrina, que é avassaladora quando entra em sua vida (assim como qualquer doença), e como consequência esse Blog tem um espaço Meu para Desabafos... O Blog está organizado por tópicos, sendo assim quem quiser ver textos e artigos sem saber minhas opiniões pessoais é somente não acessar o Tópico - Meus Sentimentos / Meus Desabafos...

E somente para finalizar deixo aqui um repeteco do meu primeiro texto publicado nesse blog:

"O título do Blog:
"Condenados a Liberdade", vamos falar sobre isto, o existencialismo considera cada homem como um ser único que é mestre dos seus atos e do seu destino. Heidegger então diz que a liberdade (Frei-sein) enseja o homem a escolher a si mesmo e governar a si mesmo."O homem é condenado a ser livre". Com essa afirmação vemos o peso da responsabilidade por sermos totalmente livres. E, frente a essa liberdade irrestrita, o ser humano se angustia, pois a liberdade implica em fazer escolhas, as quais só o próprio indivíduo pode fazer. Muitos de nós ficamos paralisados e, dessa forma, nos obstemos de fazer as escolhas necessárias. Porém, a "não ação", o "nada fazer", por si só, já é uma escolha; a escolha de não agir. A escolha de adiar a existência, evitando os riscos, a fim de não errar e gerar culpa, é uma tónica na sociedade contemporânea.
Arriscar-se, procurar a autenticidade, é uma tarefa árdua, uma jornada pessoal que o ser deve empreender em busca de si mesmo...."

Então enquanto isso o Blog continua, com a mesma finalidade, a de ajudar e me ajudar!!