Um Blog que visa informar, conscientizar e diminuir preconceitos frente á uma Rara Doença...
Minha caminhada pessoal contra um Tumor Cerebral localizado na Glândula Hipófise.
Uma Luta contra a Síndrome de Cushing!! Vencendo!!

segunda-feira, 8 de abril de 2013

Dia Internacional da Conscientização da Luta contra o Cushing!!

Olá amigos da Blogsfera!!!
Hoje vim falar com vocês sobre um assunto muito sério (ixi isso soou formal demais né... rsrs...), mas brincadeiras á parte é que hoje, 8 de abril, pessoas de todo o mundo se unem em apoio ao Dia Internacional da consciência da Luta contra a Síndrome de Cushing.
Não é por acaso que é comemorado nesse dia, pois hoje é o dia do nascimento de Harvey Williams Cushing - neurocirurgião norte-americano, um dos pioneiros de cirurgias de cérebro, que é freqüentemente chamado de o "pai da moderna neurocirurgia", tendo sido o primeiro a descrever a "síndrome de Cushing" como uma doença rara. 
Percebemos sempre uma maior divulgação dessa doença nos Estados Unidos, lá existem Associações e projetos voltados para a atender pacientes e familiares que lutam contra o Cushing... (Ainda chego lá!!! Juro!!! rs...).

Mas como o dia é Internacional, resolvi levantar a bandeira (alias sempre levanto né) para a conscientização da necessidade de um diagnóstico preciso para aqueles que apresentam os sintomas dessa doença.
Nessa figura eu coloquei os sintomas físicos mais evidentes da Síndrome, mas também existem outras complicações metabólicas como pressão alta, aumento do colesterol, distúrbios de eletrolitos, insônia, ginecomastia, entre outros.


Sabemos que justamente por esses sintomas, muitas vezes o paciente é tratado de forma preconceituosa, pois associa-se esses sintomas á distúrbios alimentares, e assim acaba rotulando e atrasando o diagnóstico e prolongando o sofrimento do doente e de toda a sua família.

O sofrimento vem das dores ocasionada pela própria doença, e também pela perda da auto-imagem antes do adoecimento, o Cushing é uma doença cruel, que te afasta do meio social, por diversos motivos...

Já falei muito aqui no Blog sobre as perdas que sofri com o Cushing, amigos, namorado, emprego, mas também já falei de muitas coisas boas que ganhei com a doença... E com doença ou sem doença a vida é realmente assim um jogo de perdas e ganhos...

Também já falei diversas vezes sobre o que é a doença, o protocolo de exames para que o diagnóstico seja feito da maneira correta, os sintomas, o tratamento, mas como hoje é dia de conscientização vamos recapitular:

O Cushing é caracterizado por ser um distúrbio endócrino debilitante causado pelo excesso de cortisol, devido à presença de um tumor, e que está associada á complicações passíveis de serem graves, cuja incidência anual está estimada em 1 á 2 novo casos á cada 1 milhão de habitantes, muito embora hajam evidências de que a incidência dessa Doença seja subestimada, pois ela está associada a um quadro clínico de obesidade central, osteoporose, hipertensão arterial, diabetes tipo 2, dislipidémias, etc., que tendem a esconder a verdadeira doença, como já disse rotulando a pessoa!!!

Existem diversas causas de Cushing:

O exógeno (medicamentoso) quando provem do uso continuo e prolongado de corticoides, não havendo um tumor.

E o Endógeno quando o excesso de Cortisol é provocado por um tumor. Que pode ser de hipófise, Adrenal, Ectópico.

O mais comum é o tumor de Hipófise que corresponde ao feedback da imagem abaixo.

Muito ACTH = estimulo exagerado e constante das Adrenais = Cortisol em níveis aumentadíssimos = Doença de Cushing.



Neste vídeo animado, que reeditei traduzindo para o nosso idioma, pois como eu disse os melhores materiais para a divulgação da Síndrome de Cushing são dos EUA, você pode aprender mais sobre a doença de Cushing, incluindo o mecanismo da doença, manifestações clínicas, os sintomas e os desafios de diagnóstico.

Não reparem se o som não ficou muito Bom, ou se a minha voz não é de radialista, mas é que aqui o processo ainda é de amadora... rsrs...

Divulguem!!! Compartilhem essa Postagem!!! Não somente porque hoje é o Dia da Conscientização dessa Luta, mas porque muitos sofrem com rótulos e diagnósticos negligenciados...

video



Beijinhos á Todos e fiquem com Deus!!!!

3 comentários:

Solange disse...

Olá Karina! que saudades!
Lembra de mim? rss
Muito bom seu post, informação é tudo.
Parabéns
Beijos da Sol

Karina - Frei-Sein disse...

Oi Sol!!!
Claro que me lembro!!! Fiquei um ano afastada do Blog por conta dos problemas de visão, mas sempre me lembro com carinho de cada amizade que fiz através dele!!! Foi isso que eu quis dizer com as coisas boas que ganhei com a doença!!!
E você como está??
PS: Vou passando devagarzinho em todos os blogs dos amigos...
Beijinhos...

Cancer de Mama Mulher de Peito disse...

Karina querida que bom te ver aqui novamente, nesse espaço.
A divulgação é tudo é o princípio o alerta e o alento.
Quando estamos inseridos no problema, nos familiarizamos até com termos mas específicos, mas existe sempre um irmãozinho que chega ávido por uma luz.
E é tão bom compartilhar!!!
O pouco que sei sobre o Cushing, eu aprendi aqui.
Outro dia a Discovery apresentou um programa a respeito, e uma amiga me perguntou se eu sabia os sintomas.
Passei o endereço do Condenados à Liberdade.
Flor querida, adorei ouvir a sua voz, apareça mais vezes.
Você é um balsamo.
Beijos
Wilma