Um Blog que visa informar, conscientizar e diminuir preconceitos frente á uma Rara Doença...
Minha caminhada pessoal contra um Tumor Cerebral localizado na Glândula Hipófise.
Uma Luta contra a Síndrome de Cushing!! Vencendo!!
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segunda-feira, 8 de abril de 2013

Dia Internacional da Conscientização da Luta contra o Cushing!!

Olá amigos da Blogsfera!!!
Hoje vim falar com vocês sobre um assunto muito sério (ixi isso soou formal demais né... rsrs...), mas brincadeiras á parte é que hoje, 8 de abril, pessoas de todo o mundo se unem em apoio ao Dia Internacional da consciência da Luta contra a Síndrome de Cushing.
Não é por acaso que é comemorado nesse dia, pois hoje é o dia do nascimento de Harvey Williams Cushing - neurocirurgião norte-americano, um dos pioneiros de cirurgias de cérebro, que é freqüentemente chamado de o "pai da moderna neurocirurgia", tendo sido o primeiro a descrever a "síndrome de Cushing" como uma doença rara. 
Percebemos sempre uma maior divulgação dessa doença nos Estados Unidos, lá existem Associações e projetos voltados para a atender pacientes e familiares que lutam contra o Cushing... (Ainda chego lá!!! Juro!!! rs...).

Mas como o dia é Internacional, resolvi levantar a bandeira (alias sempre levanto né) para a conscientização da necessidade de um diagnóstico preciso para aqueles que apresentam os sintomas dessa doença.
Nessa figura eu coloquei os sintomas físicos mais evidentes da Síndrome, mas também existem outras complicações metabólicas como pressão alta, aumento do colesterol, distúrbios de eletrolitos, insônia, ginecomastia, entre outros.


Sabemos que justamente por esses sintomas, muitas vezes o paciente é tratado de forma preconceituosa, pois associa-se esses sintomas á distúrbios alimentares, e assim acaba rotulando e atrasando o diagnóstico e prolongando o sofrimento do doente e de toda a sua família.

O sofrimento vem das dores ocasionada pela própria doença, e também pela perda da auto-imagem antes do adoecimento, o Cushing é uma doença cruel, que te afasta do meio social, por diversos motivos...

Já falei muito aqui no Blog sobre as perdas que sofri com o Cushing, amigos, namorado, emprego, mas também já falei de muitas coisas boas que ganhei com a doença... E com doença ou sem doença a vida é realmente assim um jogo de perdas e ganhos...

Também já falei diversas vezes sobre o que é a doença, o protocolo de exames para que o diagnóstico seja feito da maneira correta, os sintomas, o tratamento, mas como hoje é dia de conscientização vamos recapitular:

O Cushing é caracterizado por ser um distúrbio endócrino debilitante causado pelo excesso de cortisol, devido à presença de um tumor, e que está associada á complicações passíveis de serem graves, cuja incidência anual está estimada em 1 á 2 novo casos á cada 1 milhão de habitantes, muito embora hajam evidências de que a incidência dessa Doença seja subestimada, pois ela está associada a um quadro clínico de obesidade central, osteoporose, hipertensão arterial, diabetes tipo 2, dislipidémias, etc., que tendem a esconder a verdadeira doença, como já disse rotulando a pessoa!!!

Existem diversas causas de Cushing:

O exógeno (medicamentoso) quando provem do uso continuo e prolongado de corticoides, não havendo um tumor.

E o Endógeno quando o excesso de Cortisol é provocado por um tumor. Que pode ser de hipófise, Adrenal, Ectópico.

O mais comum é o tumor de Hipófise que corresponde ao feedback da imagem abaixo.

Muito ACTH = estimulo exagerado e constante das Adrenais = Cortisol em níveis aumentadíssimos = Doença de Cushing.



Neste vídeo animado, que reeditei traduzindo para o nosso idioma, pois como eu disse os melhores materiais para a divulgação da Síndrome de Cushing são dos EUA, você pode aprender mais sobre a doença de Cushing, incluindo o mecanismo da doença, manifestações clínicas, os sintomas e os desafios de diagnóstico.

Não reparem se o som não ficou muito Bom, ou se a minha voz não é de radialista, mas é que aqui o processo ainda é de amadora... rsrs...

Divulguem!!! Compartilhem essa Postagem!!! Não somente porque hoje é o Dia da Conscientização dessa Luta, mas porque muitos sofrem com rótulos e diagnósticos negligenciados...




Beijinhos á Todos e fiquem com Deus!!!!

terça-feira, 19 de fevereiro de 2013

Síndrome de Cushing causa hirsutismo e virilismo em Bebê Indiano.

Hoje li esse artigo e fiquei muito triste, o cushing não é exclusividade de apenas uma categoria de pessoas, ele pode atingir desde bebês, crianças, adolescentes, adultos homens e mulheres, e até os animaizinhos...
Fico triste pois se em um País como o Brasil o diagnóstico e o tratamento são super difíceis e precário, eu posso imaginar para pessoas de poucos recursos na Índia...
Toda vez que vejo alguém sofrendo com essa Síndrome seja ela já diagnosticada ou em suspeita, me corta o coração...
Minha vontade é abraçar o mundo abraçar a causa, sair curando, ajudando todos que precisam passar por doença tão cruel... Mas não posso, não consigo eliminar todo esse sofrimento, não consigo alcançar á todos que sofrem desse mal, não tenho a receita da cura... Só posso doar minha energia e preces à aqueles que estão longe...

Por isso mantenho o grupo de apoio de paciente e familiares que Lutam contra o Cushing, e juro que esse ano sendo mais calmo (pois o ano passado foi uma loucura!!!) vou dedicar mais tempo ao Blog...
Fiquei procurando um modo de ajudar esse bebê, uma rede que tivesse contato com a família, mas por enquanto só encontrei sites que usavam a imagem como bizarra, e isso me deixou mais triste ainda, pois só quem sabe a gravidade, a dor e sofrimento é quem vivencia... Imagina então em um bebezinho que não se expressa de forma eloquente, que não entende o que está acontecendo, que apenas sente dor... A mesma coisa com os animais que também estão suscetíveis a esses raros tumores... Ai me corta o coração...


Essa é a história do pequenino Indiano Aditya Kumar:



Aditya Kumar era um bebê normal até completar um ano de idade. Depois de seu aniversário o rosto do garoto indiano mudou e ele passou a ter barba e bigode, aparentando ser muito mais velho do que realmente é. 

Nascido em uma família de trabalhadores rurais de Madhepura, em Bihar, na Índia, o bebê de 18 meses desenvolveu uma doença rara. A chamada Síndrome de Cushing é causada por um Tumor (cerebral ou adrenal) que provoca distúrbio hormonal agudo, ocorrendo assim o crescimento de cabelos por todo o corpo entre diversos outros sintomas debilitantes. 
Além dos pelos indesejáveis, Aditya passou a ganhar peso anormal, deixando os pais preocupados e sem saber o que fazer, já que os médicos locais não podem ajudar – por falta de recursos e conhecimento. 
A avó e o pai do garoto conseguiram leva-lo a um pediatra em outra cidade, onde a doença foi descoberta. 
“Eu vi uma ultrassonografia da criança, que mostra um tumor em uma glândula acima de seu rim. Esta pode ser a razão por trás da secreção que tem alterado seus hormônios. Vamos realizar alguns outros testes para determinar a causa exata da doença”, disse o dr. Krishna, responsável pelo All India Institute of Medical Sciences em Delhi
Segundo o jornal “Daily Mail”, Aditya poderá passar por uma cirurgia ou radioterapia para que seja curado. No entanto, a família não tem condições financeiras para bancar o tratamento. 
Vamos Torcer pelo pequenino, e pedir que Deus possa protegê-lo dos males dessa Doença!! 
Vamos nos unir em preces pelo Aditya.

Beijinhos e Abraços cheio de saudades em todos vocês!!! 

sábado, 29 de janeiro de 2011

O que é a Síndrome de Cushing?

Somente para reforçar/reelembrar ou ver pela primeira, vez antes de entrar no tema:

Nosso sistema Endócrino:


Olha só a hora (2h45min da madrugada) e eu com uma insônia rolando de um lado para o outro da cama, resolvi ser útil, então abri o notbook para escrever um pouco aqui no blog... rsrs... Quem sabe estudar e escrever não trás meu sono de volta...rsrs...

Como já havia prometido á alguns meses atrás, vou tentar preencher as lacunas de informação sobre essa doença, pois eu recebo pelo menos 2 e-mails por semana de novos amigos que visitam o blog e que possuem dúvidas sobre essa rara doença!!

Trouxe esse material de uma pesquisa que fiz, eu fiz em slides o que torna a leitura mais fácil de se compreender e menos técnica....


São informações de fonte seguras (revisadas e cientificas) sobre o que é "A Sindrome de Cushing", trago essa postagem mais uma vez, como um meio de divulgar, ajudar, informar, conscientizar e diminuir o preconceito e sofrimento dos pacientes que vivenciam essa realidade do Cushing, se eu puder utilizar de minha experiência nessa luta para ajudar, nada terá sido em vão...


Clique nas imagens para amplia-las...

O que é a Síndrome de Cushing?


Os "tipos" de Cushing... Onde ele está?



Tratamento... Existem outras opções que são levadas em consideração pelo médico em cada caso específico, como medicações orais, endovenosas e radiocirurgia/radioterapia...


Prognóstico para os pacientes com Cushing:


Reforçando o que consta no slide:

SOLICITE ASSISTÊNCIA MÉDICA SE APARECEREM SINTOMAS QUE INDICAM A SÍNDROME DE CUSHING... SOMENTE O MÉDICO PODE REALIZAR O DIAGNÓSTICO, TRATAMENTO E QUALQUER INTERVENÇÃO!!!

Espero ter sido mais útil aqui do que em minha cama... rsrs...
Mas já me vou pois preciso tentar dormir... O bom sono é essencial!!

Beijos e Fiquem com Deus sempre!!!

quinta-feira, 10 de junho de 2010

O que é a Síndrome de Cushing...

SÍNDROME DE CUSHING


Sinônimos:

Hipercortisolismo; Hiperadrenocorticismo; Excesso de Glicocorticóides
 
O que é?


Conjunto de sinais e sintomas do excesso da cortisona (um dos hormônios produzidos pela glândula supra-renal). Esse excesso hormonal pode ser provocado por hormônios sintéticos (exógenos) ou por doenças envolvendo a glândula supra-renal e a hipófise.

Como se desenvolve?

O quadro pode ser ocasionado pelo uso continuado de cortisona ou seus derivados, conhecidos como antinflamatórios esteróides. Estas substâncias são empregadas para o tratamento de uma série de doenças, e provocam o síndrome de Cushing como efeito colateral. Dependendo da dosagem empregada e do esteróide sintético utilizado, os sinais e sintomas sempre irão ocorrer. Em algumas ocasiões estes efeitos colaterais ocorrem sem que o paciente perceba ou os relacione com as medicações que está usando. Esta situação ocorre, por exemplo, com a utilização de medicamentos para problemas de pele ou para problemas respiratórios.

Além do quadro associado ao uso de cortisona, a síndrome de Cushing pode ser provocado por doenças da glândula supra-renal e da hipófise (Que foi o meu caso). Estas doenças, em geral, são decorrentes de tumores benignos (adenomas) da supra-renal e da hipófise. Na supra-renal podem ocorrer também tumores malignos. Mais raramente a síndrome de Cushing é provocada pela produção de substâncias estimuladoras da supra-renal por tumores malignos ou abdominais.

O que se sente?

Os principais sintomas são o aumento de peso, com a gordura se depositando no tronco e no pescoço, preenchendo a região acima da clavícula e a parte detrás do pescoço, local onde se forma um importante acúmulo denominado de "giba". A gordura também se deposita no rosto, na região malar ("maçãs do rosto"), onde a pele fica também avermelhada, formando-se uma face que é conhecida como de "lua-cheia". Ocorre também afilamento dos braços e das pernas com diminuição da musculatura, e, conseqüente, fraqueza muscular que se manifesta principalmente quando o paciente caminha ou sobe escadas. A pele vai se tornando fina e frágil, fazendo com que surjam hematomas sem o paciente notar que bateu ou contundiu o local. Sintomas gerais como fraqueza, cansaço fácil, nervosismo, insônia e labilidade emocional também podem ocorrer. Nas mulheres são muito freqüentes as alterações menstruais e o surgimento de pêlos corporais na face, no tórax, abdômen e nos braços e pernas. Como grande parte dos pacientes desenvolve hipertensão arterial e diabetes, podem surgir sintomas associados ao aumento da glicose e da pressão arterial tais como dor de cabeça, sede exagerada, aumento do volume urinário, aumento do apetite e visão borrada. Quando ocorre aumento importante dos pêlos, pode ocorrer também o surgimento de espinhas (acne) na face e no tronco, e nas mulheres pode surgir mudança na voz, queda do cabelo semelhante a calvície masculina e diminuição das mamas. Esses sintomas se associam com tumores de supra-renal.

No abdômen e no tórax podem ser observadas estrias de cor avermelhada e violeta, algumas vezes com vários centímetros de largura. Algumas pessoas apresentam também pedras nos rins e conseqüentemente cólica renal. A osteoporose é freqüente, provocando dores na coluna e às vezes fraturas nos braços, pernas e na coluna.

Como o médico faz o diagnóstico?

A suspeita do médico deve ocorrer em todo o paciente que apresenta obesidade localizada associada a hipertensão arterial e diabetes, além dos pacientes com o quadro bastante característico, como o descrito acima. A partir da suspeita deve ser solicitada a dosagem de cortisol às 8 horas da manhã, após a administração de dexametasona 1mg às 23 horas da noite anterior (teste de triagem). Se esse exame se mostrar alterado, deve ser realizada uma investigação mais detalhada e serem realizados exames de imagem das supra-renais e da hipófise (tomografia computadorizada e/ou ressonância magnética).

Além das dosagens hormonais, são necessários exames bioquímicos gerais, Rx de tórax, eletrocardiograma e densitometria óssea.

Como se trata?

Nos casos decorrentes do uso de cortisona, a mesma deve ser suspensa lentamente, inicialmente trocando o medicamento por uma forma mais semelhante a natural (prednisona ou hidrocortisona) e em doses semelhantes àquelas que existem no organismo normal. Depois de algum tempo (semanas), o medicamento deve ser diminuído gradativamente até ser suspenso. Se o paciente sentir a tentativa de retirada da medicação, a dose deve ser mantida o mais próxima da considerada normal e depois de algum tempo tentada nova retirada.

Os pacientes que têm a doença decorrente de tumores de supra-renal e de hipófise, devem ser submetidos a cirurgia de retirada destes tumores. Para esses procedimentos os pacientes devem ser adequadamente avaliados, e necessitam de cuidados médicos especializados.

Como se previne?

Evitando-se o uso de medicamentos contendo cortisonas ou seus derivados.
Os tumores de supra-renal e de hipófise não são previníveis, podendo, por outro lado, ser diagnosticado

Fonte:
http://www.abcdasaude.com.br/artigo.php?392