Um Blog que visa informar, conscientizar e diminuir preconceitos frente á uma Rara Doença...
Minha caminhada pessoal contra um Tumor Cerebral localizado na Glândula Hipófise.
Uma Luta contra a Síndrome de Cushing!! Vencendo!!

domingo, 24 de outubro de 2010

Infecção Oportunista.... e .... Kit de Insuficiência Adrenal....

Minha Carteirinha de Urgência em Casos de Insuficiência Adrenal


Frustração....

Boa Tarde Meus Amigos....

Como havia prometido no último post, irei continuar a falar um pouco sobre Insuficiência Adrenal Aguda...
Essa Semana (mais precisamente quinta para sexta-feira) comecei com os mesmos mal-estares e mesmo aumentando a dose do cortisol os sintomas persistiram... Como pela manhã de sexta eu tinha consulta marcada no HC, não procurei nenhuma Unidade de Emergência.
Durante a consulta foi realizado alguns exames, e descobrimos que ainda não consegui me livrar dessa bendita infecção do trato Urinário, e é essa infecção que está causando essas crises terríveis de Insuficiência Adrenal...
Estou muito Frustrada com essa infecção... Poxa sou tão cuidadosa com minha saúde, com minha higiene, e mesmo assim é a Terceira ITU que tenho desde julho!!
Estou tentando aumentar minha resistência tomando propólis, chás, fibras, e até mesmo água imantada (Falarei sobre esses tratamento alternativos em um novo post, só para não perder o foco), e mesmo assim está difícil para meu corpo entrar nos eixos, por isso eu chamo-a de infecção oportunista...
Eu entendo que cada organismo reage de um jeito, e que como disse minha médica não devo ficar fazendo comparações com a evolução de outros pacientes, mas é que algumas vezes é inevitável não se sentir "nadando contra a corrente", como se sempre tivesse algo para despencar sobre você...
Bem mas o que houve, foi que precisei nessa sexta de mais uma dose de hidrocortisona endovenosa e uma solução glicofisiológica para hidratação... Além de vir para casa com mais 10 dias de Ciprofloxacino 500mg de 12h X12h... Mas ainda bem que voltei para casa!!
Só de antibióticos esse mês deixei na farmácia R$ 219,00... Com certeza eu preferia ter gasto essa grana em coisas mais saudáveis do que medicamentos!!! Mas são eles que me deixarão mais saudável no momento então.... Fazer o quê... Vamos tomar!! E o pior é que esses antibióticos fortes acabam comigo, me deixam "malzona", pois eu nunca, nem quando criança, fui de tomar antibióticos, minha mãe e meu pediatra, na infância, sempre foram contra o uso indiscriminável dessas medicações, e na adolescência e fase adulta sempre foi muito raro eu ficar doente, antes do Cushing até gripe era raro eu ter...

Bom mas o objetivo maior dessa postagem não são os meus choramingos (porque acho que estou em uma fase meio chorona... rsrs... Mas passa viu?). O que quero acrescentar para vocês hoje é uma sugestão de uma grande amiga que sofreu o Cushing de uma outra perspectiva, através da perspectiva materna, minha querida amiga Margherita... Ela trouxe a necessidade de informar  o que todo paciente que corre o risco de Insuficiência Adrenal deve ter sempre contigo... Segue abaixo o "Kit de Salvação" como nomeou Margherita!!

"Karina, não sei como vc tem sido orientada pela sua equipe médica, mas, te sugiro aqui, qdo vc puder, colocar um Kit de Salvação, para os pacientes que fazem uso de hidrocortisona."


KIT PARA PORTADORES DE INSUFICIÊNCIA ADRENAL...

1- Sempre respeitar o horário e dosagem da medicação prescrita;


2- Trazer identificação junto de si (carta de Insuficiência Adrenal), contendo medicação que faz uso, diagnóstico (ex: deficiência adrenal ou Addison), nome dos médicos com seus telefones de urgência;


3- Injeção (medicamento e seringa) solucortef (Hidrocortisona)100 mg para ser usada em caso de emergência, e pedido para ser encaminhada ao Hospital com urgência;


4-Trazer sempre uma bala, algo que contenha glicose (se vc não é diabético);


5- Quando for viajar, alertar um amigo sobre seu Kit, e verificar aonde existe hospital próximo de onde for ficar e colocar ali o seu endereço;


6- Trazer sempre sua medicação oral, caso surja algum mal estar, aumentar a dose, de acordo com a orientação médica...

 Clique na imagem para torná-la mais nítida!

Essa foram as dicas da Margherita... É de grande valia para quem pensa que as recomendações médicas são bobeiras e exageradas...

Eu sigo corretamente as prescrições de meus médicos, estou aprendendo ainda a entender o meu corpo frente aos sintomas da Crise aguda, mas acho que já começo a identificar (tem coisas que a gente só aprende na prática.... rsrsss...)...
Bem eu tenho todo o Kit comigo... É o que mostro nessas fotos... Ahhh!! E não é só eu que tenho o Kit sempre comigo, minha mãe também anda com um Kit... rsrs... Essa foi uma dica do meu médico expert em Cushing..
Como vocês podem ver transformei a carta em carteirinhas (do tamanho da CNH) emplastificadas para durarem em qualquer situação... E se algum dia eu me casar, o coitadinho terá que carregar esse Kit também...

Bem... Espero ter auxiliado com mais essas informações!!!
Quem tiver a oportunidade de divulgar, é sempre muito bom!!!

BEIJOS E UM ÓTIMO FINAL DE DOMINGO!!!


terça-feira, 19 de outubro de 2010

O que é Insuficiência Adrenal??

Glândula Supra-renal (Direita e Esquerda)

Resolvi escrever sobre o que é Insuficiência Adrenal Aguda, que foi o que aconteceu comigo semana passada, para que outras pessoas, que de forma indireta ou diretamente passam por isso possam estar melhores informadas, pois é algo que se não for diagnosticado nos primeiros sintomas pode levar á morte...

INSUFICIÊNCIA ADRENAL AGUDA


Sinônimos
Crise Adrenal, Crise Addisoniana.

O que é?

A insuficiência adrenal aguda ocorre quando, rapidamente, as glândulas adrenais deixam de produzir seus hormônios característicos, que são a cortisona e/ou a aldosterona. Ou em casos quando se realiza adrenalectomia (retirada das duas glândulas adrenais) - Que foi o meu caso!!

Como se desenvolve?

A insuficiência adrenal aguda pode ser de causa primária (doença envolvendo as adrenais) ou secundária (doença envolvendo a hipófise ou o hipotálamo, responsáveis pelo controle das adrenais).
Na insuficiência adrenal aguda primária, o quadro agudo em geral é desencadeado a partir de acidentes, traumatismos graves, infecções ou outras doenças agudas ocorrendo em pacientes já portadores de doença adrenal preexistente, diagnosticada ou não.
Freqüentemente, a crise adrenal aguda pode ser o momento em que se diagnostica a insuficiência adrenal primária, uma vez que os seus sintomas e sinais são de lenta instalação. Neste quadro pode ocorrer grave distúrbio hidroeletrolítico com hipotensão arterial e choque hipovolemico.
Na insuficiência adrenal secundária, o quadro em geral está associado a suspensão abrupta de glicocorticóides que o paciente vinha utilizando para tratamento de outras doenças tais como doenças reumáticas, renais, dermatológicas, pulmonares, alérgicas e auto-imunes.
Os sintomas e sinais ocorrem pelo fato de o paciente estar utilizando corticóides por tempo prolongado, apresentando como conseqüência uma supressão crônica na produção dos hormônios que controlam as adrenais, que são o CRH (hormônio estimulador da hipófise) e do ACTH (hormônio estimulador das adrenais). Quando o paciente interrompe o uso dos corticóides, tanto o CRH quanto o ACTH, eles não têm capacidade de serem produzidos rapidamente, levando a um quadro de deficiência hormonal adrenal severa.

O que se sente?

O paciente apresenta quadro importante de fraqueza, náuseas, vômitos, tonturas, dor e desconforto abdominal, confusão mental, pressão arterial baixa (hipotensão arterial), febre, hipoglicemia, desidratação, choque circulatório e coma. Se o quadro não for identificado, o paciente corre risco de morte.

Como o médico faz o diagnóstico?

A partir da identificação do quadro clínico descrito acima, especialmente em pacientes usuários crônicos de cortisona e pacientes adrenalectomizados ou portadores de doenças potencialmente associadas à insuficiência adrenal.

Como se trata?

Identificado o quadro suspeito, o paciente deve ser atendido em ambiente hospitalar, no qual receberá medicações por via endovenosa (pela veia) de corticóides e soro. Com este manejo, em geral se obtém uma melhora rápida dos sintomas, devendo ser imediatamente pesquisada a causa desencadeante do quadro agudo. Na suspeita de infecção, a mesma deve ser tratada o mais breve possível.

Como se previne?

Uma estratégia importante de prevenção é a orientação a todos os pacientes que irão utilizar cortisona por tempo prolongado. Todos os pacientes devem ser informados de que não poderão suspender abruptamente a medicação, além de sempre portar identificação referente ao uso destas substâncias e receber orientação quanto à necessidade de aumentar a dosagem da cortisona em situações de estresse.
Os pacientes portadores de insuficiência adrenal primária, também devem portar identificação de sua doença e receberem orientação quanto a situações de estresse, nas quais deverão receber doses adicionais de cortisona, além de necessitarem do uso crônico de fluoridrocortisona (mineralocorticóide sintético).
Em pacientes portadores de doenças potencialmente associáveis a insuficiência adrenal (tuberculose, blastomicose, SIDA, determinadas neoplasias), a mesma deve ser constantemente suspeitada e avaliada, prevenindo-se dessa forma a ocorrência de crises agudas.

Esse foi o primeiro post sobre Insuficiência Adrenal.... No próximo irei postar informações importantes para quem corre o risco de ter uma crise aguda, tais como: Medicações, Documentos e Dicas Importantes...
Aguardem...

BEIJOS E BOA NOITE Á TODOS...


quarta-feira, 13 de outubro de 2010

Um Susto na Madrugada....

Uma Internação Inesperada... "Hospitalite"...

Meus Amigos me desculpem a falta de notícias depois de um post tão "down", agradeço o carinho, as palavras doces e preocupações de pessoas tão queridas como vocês que fazem parte de minha vida ao deixar aqui pequeninos comentários que inundam meu coração de ânimo...
Mas acho que eu já não estava muito bem na segunda (04/10), era como se meu corpo já estivesse me dando pequenos sinais de que algo não estava bem e que estava á sair dos trilhos... Acontece que talvez eu não tenha aceitado ainda essa minha condição, para mim mal-estares sempre puderam ser melhorados com repouso, sempre evitei medicações, e até mesmo nunca dei importância para dores de cabeça, dores de estômago... Mas acho que depois do susto que levei aprendi uma lição, esses mal-estares na minha condição de saúde são alertas de perigo e que devem ser levados á sério... Tenho que aceitar e me conscientizar que não sou mais a Karina de 2 anos atrás e que não sou como as outras pessoas que possuem as adrenais e um sistema imunológico em pleno funcionamento...

Porque estou dizendo isso?

Porque meus amigos eu quase morri quarta-feira passada, e em parte por minha teimosia... Vou contar para vocês, pois agora que o susto passou me sinto confortável em dividir para que mais ninguém se negligêncie...
Não foi nada intencional, mas acabei substimando meu corpo...
Aconteceu o seguinte:

"No dia 01 de outubro por ordem médica eu diminui 2,5mg da medicação prednisona que uso como repositor hormonal, nos dias seguintes tive cefáleia em salvas por três dias consecutivos, no dia 05 - Terça-feira, á noite senti meu estômago "embrulhado", mas associei esses mal-estares com a crise de abstinência ao cortisol já que eu havia reduzido á dose, ao acordar no dia 06 quarta-feira me sentia enfraquecida, não quis me alimentar, estava sonolenta, com náuseas, minha mãe me forçou á tomar meio copo de vitamina que ela havia preparado e isso foi tudo o que ingeri nesse dia, ao anoitecer sentia as minhas pernas bambear e eu que já estava tomando banho sozinha necessitei de ajuda novamente... Após o banho começei com suores frios por todo o corpo, taquicardia, e precisava ficar deitada pois sentada me sentia muito mal, em pé então eu nem conseguia me manter...
Eu associava tudo á crise de abstinência, e repetia mentalmente: "Vai passar.... Eu vou conseguir superar! Todo mundo passa por isso e eu vou passar..." Tentei me acomodar na cama para ver se conseguia dormir e enganar o mal-estar, me lembro de sentir minha mãe no quarto me cobrindo e eu disse á ela que estava com calor, assim ela comentou assustada que eu estava muito gelada para sentir calor... Mas para não deixá-la preocupada disse que estava tudo bem e que era normal o que eu estava sentindo... Dizia isso com esperanças de que tudo fosse passar, até porque no dia seguinte (07- quinta-feira) eu tinha exames de sangue para fazer no HC, além de ir buscar minha medicação de alto custo... Eu rezava para Deus me melhorar, pois se eu não melhorasse eu não teria condições de enfrentar a fila de coleta de sangue e esses exames eram para a consulta de sexta-feira dia 08, com a endocrino...
Assim madrugada a dentro o mal-estar foi aumentando, novos sintomas foram surgindo, tremores por todo o corpo, parestesias e espasmos musculares, sem querer entrei em estado de "gemência"... Assim achei que não daria mais conta sozinha e que também não conseguiria ir ao HC naquela manhã... Por volta das 4 horas da manhã fui rastejando literalmente ao quarto de meus pais, acordei minha mãe e disse á ela que eu me sentia pior e que não iria á coleta de sangue... Tadinha de minha mãe, como mãe pode sofrer tanto, as vezes não acho justo dar tanto trabalho e preocupações á ela. Ela se levantou em sobresaltos e veio se deitar ao meu lado em minha cama, nesse momento ela mediu minha temperatura coporal que registrou impressionantes 33,8º... E o aparelho para medir a Pressão Arterial teimava em dar Erro, não conseguindo mensurar a P.A.
Como os médicos disseram que as crises de abstinência são muito ruins, estavamos achando que deveria ser isso, eu me negava á querer ir para um Hospital apesar da insistência de minha mãe que aflita não sabia como proceder acabando cedendo a minha vontade de ficar em casa, resolvemos aguardar até as 7hrs da manhã para entrar em contato com minha médica lá do HC... Eu tento á todo custo não ter que ligar para telefone pessoal de médico, pois sei do transtorno que os causa, em todo esse tempo de doença nunca necessitamos, mas naquela situação precisavamos de uma orientação...
Meus amigos á sensação que eu tinha é que estava desencarnando, morrendo... Estava gelada, com uma coisa ruim que percorria todo o meu corpo, como se estivesse esvaindo a vida de dentro dele... Cheguei a falar coisas desconexas (relato de minha mãe), olhava em volta e não sabia onde eu estava, não reconhecia meu quarto, minhas coisas... Nesse momento começei a ficar desesperada, pois sentia-me perdendo o nível de consciência...
Infelizmente minha médica não pode nos atender lá no HC... Mas ao sentir que se nada fizessemos eu iria morrer ali na cama, ao me ver gelada, tremendo e falando coisas incoerentes, a Leoa de dentro de minha mãe rugiu... Ela me trocou... (consigo me recordar apenas dela amarrando meus sapatos e que soluçava chorando), passou á mão nos meus documentos e me colocou no carro, meu pai dirigiu como nunca... Ao chegar no UBDS disseram não ter estrutura para me atender pois eu precisaria de cuidados intensivos e pediram que meu pai me levasse ao HC Unidade de Emergências (aqui em Ribeirão Preto o HC possui duas unidades - HC Campus e HC Unidade de Emergências)...
Fui Salva... Ao chegar na sala de urgência o médico disse que eu não tinha pressão audivel e que meu pulso era muito fino.... Estava desitradata, com muitas náuseas... Foi puncionada uma veia e o bendito remédio salvador de minha vida Hidrocortisona começou a correr em meu organismo, assim como glicose e soluções fisiológicas, demoraram quase 12hrs para fazer com que eu me sentisse melhor... Realizei alguns exames, e dentre  eles foi descoberto uma infecção urinária, que deve ter sido á causadora da crise de Insuficiência Adrenal que tive... Porém essa infecção me passou despercebida pois foi totalmente assintómatica, então não foi ignorância nem negligência minha de não ter ido antes ao médico... Talvez eu tenha sido negligente e ignorante ao demorar tanto para buscar um socorro médico...
Esse Susto me rendeu 4 dias de internação, longe da minha casa, da minha família, mais dor e sofrimento, mais furos e picadas, antibióticos, além da reposição endovenosa de Cortisol...
Lá no Hospital não me deixaram nem usar meus pijamas, minhas coisas pessoais, fizeram minha irmã levar tudo embora, nas 7 internações que tive no HC Campus era permitido e isso diminui um pouco o impacto da hospitalização, mas lá na UE não... Me Hospitalizaram mesmo (tanto que minha mãe quis bater uma foto no último dia de internação com o pijaminha verde do Hospital....rsrsrrs)
Não quero passar por isso de novo, acho que quando a gente morre deve ser essa a sensação... E eu não quero morrer..."

Esse foi o motivo da minha falta de respostas aqui no blog... Hoje tomei coragem para escrever, apesar de não andar muito afim de ficar na NET, não acho justo deixar amizades tão queridas sem notícias, pois sei que muitos de vocês estão sempre a rezar pelo meu fortalecimento, e também não gosto de ficar muito tempo sem saber de vocês...

Apesar de já saber a resposta... Ás vezes eu me pergunto, porque a minha história com o cushing é tão complicada, existem pessoas que tudo funciona de forma tão rápida e prática...
Eu me questiono porque eu sempre fiz e faço tudo tão certinho, sou sistemática com os horários de medicação, com as dosagens.... Tento não reclamar, procuro sempre estar perto de Deus... Me esforço, procuro técnicas alternativas para agregar com o meu tratamento e me garantir melhor qualidade de vida...
Mas essa etapa está tão difícil para mim... Ás vezes me sinto até envergonhada perante minhas médicas por me achar uma "paciente-bomba"....
Bom mas deixa esse assunto para outro dia...  Já me prolonguei demais para quem queria apenas aliviar o coração dos meus queridos amigos... O importante é que estou aprendendo a escutar melhor meu corpo, dar valores aos meus sintomas, para continuar a me manter assim VIVA!!! Pois bem ou mal é assim que quero estar... VIVA!!!!
Estou cansada preciso dormir, mas estou tentando me manter acordada para tomar a dose do antibiótico á 24hrs...


Fiquem com Deus meus amigos... E eu agradeço á Ele á nova chance de Vida que ele me torna á dar!!!

Após três dias consecutivos de Cortisol Endovenoso estava bem inchada e vermelhinha...
Mas o mais importante com o olhar vivo e cheio de esperança de novo!!



segunda-feira, 4 de outubro de 2010

Um pouquito Tristonha...

Un peu malheureux
Hoje me dou o direito de me sentir Triste, de perder o Foco e Jogar o Positivismo para o alto...

Nada pode ser tão ruim que não possa ficar Pior...

Je me suis perdu par quelques jours…

100% das Urnas Apuradas em RP

Votos de Protesto de Ribeirão Preto - SP
Total de eleitores: 405.917

Governador:
Nulos: 24.247
Abstenções: 71.044
Brancos: 17.326

Senador:
Nulos: 123.771 (Olha que número significativo.... rsrs..)
Abstenções: 70.952
Brancos: 72.887

Presidente:
Nulos: 17.916
Abstenções: 70.952
Brancos: 11.915

Os dados de Deputado Estadual e Federal ainda não foram divulgados ainda...

* Dados divulgados pelo TSE

Acredito que foram "bons" números para um protesto... Como diz meu amigo Trabalho de Formiguinha...

domingo, 3 de outubro de 2010

Vandalismo Permitido...

Foto Tirada por mim um quarteirão antes de chegar ao colégio onde voto.
Localizado na Vila Seixas em Ribeirão Preto - SP


Hoje já me levantei muito triste, pois sabia que chegaria ao local de votação e encontraria uma cena deplorável como essa que fotografei...
Milhares de árvores mortas para a publicação de "santinhos" que são jogados aos montes nas ruas e principalmente frente aos cólegios que servem como local de votação durante a madrugada que antecede a eleição...
Papeis sem propósito nenhum, que servem apenas para poluir mais ainda o nosso planeta, e que quase causaram a queda de minha mãe e de muitas outras pessoas, pois os benditos "papeizinhos" formam um tapete escorregadio á beça...
Eles caem dentro de bueiros, e que em tempos de chuva como agora causarão enchurradas e o refluxo do esgoto á céu aberto, devido ao entupimento dos mesmos... E depois nos queixaremos com quem??
Fora que os gastos absurdos com esses folhetos impertinentes, poderiam ser melhores aplicados, essas pobres árvores poderiam ter morrido por uma causa melhor, como para o feitio de livros didáticos de qualidade para os alunos da rede pública e municipal...
Começa daí o desrespeito dos políticos para com nós cidadãos, agem como vandalos acabando com o nosso patrimônio e nem são culpados por isso. Prova disso é que fui proibida de fotografar a frente do colégio, onde já não se enxergava nem a sarjeta, a rua e a calçada estavam no mesmo nível... E também tenho certeza que os respónsaveis por tal divulgação não irão limpar a bagunça que fizeram, assim como também não irão contratar ninguém do bolso deles para limpar..."Pra quê?" Pensam eles, vamos usar o dinheiro do povo, vamos usar recursos da prefeitura para limpar algo que não seria necessário limpar se os políticos soubessem fazer uma "CAMPANHA LIMPA" desde o começo...
Que exemplo nossos governantes dão para as crianças que amanhã terão aulas nesses cólegios e os encontrarão em estados deploráveis... Isso porque desde o prézinho se aprende que lugar de papel é no lixo e que não devemos jogar papel no chão... Que ambiguidade é essa???
Bem... Isso irá precisar de muita consciência e mudança para acontecer, irá precisar de uma reforma, uma nova política!!!
Isso me faz tratar um pouquinho do post anterior... Me senti muito triste também anulando todos os meus votos, mas para mim não havia ninguém que merecesse minha confiança, o voto é mais do que um simples toque em botões, é uma ação para o nosso futuro... Em 2002 fui convocada á trabalhar como mesária nas eleições presidenciais, e dessa forma eu confirmei como o Brasileiro é um povo otimista, onde até quem não precisa mais votar, faz questão de ir...
Todos aqui de casa anularam seus votos, o meu pai votou somente para presidente pois ele ainda acredita na MARINA do PV, eu já dei meu voto para o PV diversas vezes, mas desta vez não me senti segura quanto as propostas...
Fomos todos bem cedinho para não pegar fila, porém para mim que ando tão sonolenta depois que diminui a prednisona, foi um sacríficio acordar cedo em pleno domingo, principalmente pelo motivo: VOTAR... Só não fiz como a sugestão do meu amigo Márcio (de não ir votar) porque penso em retomar minha carreira na Marinha... Minha irmã que ontem foi á uma festa e chegou de madrugada, mais parecia um zumbi na zona de votação... rsrs... Mesmo chegando cedo, peguei fila na minha sessão... E escutei muitos cochichos de pessoas que votariam NULO... Acho que será a eleição com maior números de votos NULOS, acho que o povo está se cansando...
Minha mãe comentou que havia um senhor com mais de 70 anos na fila dela que disse ter feito questão de ir votar, mesmo não precisando devido á idade, somente para ter o gostinho de votar NULO!! Isso é que é PROTESTO!!! rsrsrs....
Nós quatro aqui de casa (assim como minhas tias e avós) votamos no mesmo cólegio... E foi nesse cólegio que minha mãe estudou (durante o ensino Fundamental), então toda eleição temos histórias antigas que invadem sua memória e isso é gostoso, assim como o Pastel de feira... Uma vantagem de se ir votar pelo menos uma né....

video

Para quem ainda não foi cumprir com a sua OBRIGAÇÃO... Boa Sorte e Pensem Bem...

No caminho de casa fotografei mais Santinhos pelo canteiro da avenida Presidente Vargas...