Um Blog que visa informar, conscientizar e diminuir preconceitos frente á uma Rara Doença...
Minha caminhada pessoal contra um Tumor Cerebral localizado na Glândula Hipófise.
Uma Luta contra a Síndrome de Cushing!! Vencendo!!

quarta-feira, 13 de outubro de 2010

Um Susto na Madrugada....

Uma Internação Inesperada... "Hospitalite"...

Meus Amigos me desculpem a falta de notícias depois de um post tão "down", agradeço o carinho, as palavras doces e preocupações de pessoas tão queridas como vocês que fazem parte de minha vida ao deixar aqui pequeninos comentários que inundam meu coração de ânimo...
Mas acho que eu já não estava muito bem na segunda (04/10), era como se meu corpo já estivesse me dando pequenos sinais de que algo não estava bem e que estava á sair dos trilhos... Acontece que talvez eu não tenha aceitado ainda essa minha condição, para mim mal-estares sempre puderam ser melhorados com repouso, sempre evitei medicações, e até mesmo nunca dei importância para dores de cabeça, dores de estômago... Mas acho que depois do susto que levei aprendi uma lição, esses mal-estares na minha condição de saúde são alertas de perigo e que devem ser levados á sério... Tenho que aceitar e me conscientizar que não sou mais a Karina de 2 anos atrás e que não sou como as outras pessoas que possuem as adrenais e um sistema imunológico em pleno funcionamento...

Porque estou dizendo isso?

Porque meus amigos eu quase morri quarta-feira passada, e em parte por minha teimosia... Vou contar para vocês, pois agora que o susto passou me sinto confortável em dividir para que mais ninguém se negligêncie...
Não foi nada intencional, mas acabei substimando meu corpo...
Aconteceu o seguinte:

"No dia 01 de outubro por ordem médica eu diminui 2,5mg da medicação prednisona que uso como repositor hormonal, nos dias seguintes tive cefáleia em salvas por três dias consecutivos, no dia 05 - Terça-feira, á noite senti meu estômago "embrulhado", mas associei esses mal-estares com a crise de abstinência ao cortisol já que eu havia reduzido á dose, ao acordar no dia 06 quarta-feira me sentia enfraquecida, não quis me alimentar, estava sonolenta, com náuseas, minha mãe me forçou á tomar meio copo de vitamina que ela havia preparado e isso foi tudo o que ingeri nesse dia, ao anoitecer sentia as minhas pernas bambear e eu que já estava tomando banho sozinha necessitei de ajuda novamente... Após o banho começei com suores frios por todo o corpo, taquicardia, e precisava ficar deitada pois sentada me sentia muito mal, em pé então eu nem conseguia me manter...
Eu associava tudo á crise de abstinência, e repetia mentalmente: "Vai passar.... Eu vou conseguir superar! Todo mundo passa por isso e eu vou passar..." Tentei me acomodar na cama para ver se conseguia dormir e enganar o mal-estar, me lembro de sentir minha mãe no quarto me cobrindo e eu disse á ela que estava com calor, assim ela comentou assustada que eu estava muito gelada para sentir calor... Mas para não deixá-la preocupada disse que estava tudo bem e que era normal o que eu estava sentindo... Dizia isso com esperanças de que tudo fosse passar, até porque no dia seguinte (07- quinta-feira) eu tinha exames de sangue para fazer no HC, além de ir buscar minha medicação de alto custo... Eu rezava para Deus me melhorar, pois se eu não melhorasse eu não teria condições de enfrentar a fila de coleta de sangue e esses exames eram para a consulta de sexta-feira dia 08, com a endocrino...
Assim madrugada a dentro o mal-estar foi aumentando, novos sintomas foram surgindo, tremores por todo o corpo, parestesias e espasmos musculares, sem querer entrei em estado de "gemência"... Assim achei que não daria mais conta sozinha e que também não conseguiria ir ao HC naquela manhã... Por volta das 4 horas da manhã fui rastejando literalmente ao quarto de meus pais, acordei minha mãe e disse á ela que eu me sentia pior e que não iria á coleta de sangue... Tadinha de minha mãe, como mãe pode sofrer tanto, as vezes não acho justo dar tanto trabalho e preocupações á ela. Ela se levantou em sobresaltos e veio se deitar ao meu lado em minha cama, nesse momento ela mediu minha temperatura coporal que registrou impressionantes 33,8º... E o aparelho para medir a Pressão Arterial teimava em dar Erro, não conseguindo mensurar a P.A.
Como os médicos disseram que as crises de abstinência são muito ruins, estavamos achando que deveria ser isso, eu me negava á querer ir para um Hospital apesar da insistência de minha mãe que aflita não sabia como proceder acabando cedendo a minha vontade de ficar em casa, resolvemos aguardar até as 7hrs da manhã para entrar em contato com minha médica lá do HC... Eu tento á todo custo não ter que ligar para telefone pessoal de médico, pois sei do transtorno que os causa, em todo esse tempo de doença nunca necessitamos, mas naquela situação precisavamos de uma orientação...
Meus amigos á sensação que eu tinha é que estava desencarnando, morrendo... Estava gelada, com uma coisa ruim que percorria todo o meu corpo, como se estivesse esvaindo a vida de dentro dele... Cheguei a falar coisas desconexas (relato de minha mãe), olhava em volta e não sabia onde eu estava, não reconhecia meu quarto, minhas coisas... Nesse momento começei a ficar desesperada, pois sentia-me perdendo o nível de consciência...
Infelizmente minha médica não pode nos atender lá no HC... Mas ao sentir que se nada fizessemos eu iria morrer ali na cama, ao me ver gelada, tremendo e falando coisas incoerentes, a Leoa de dentro de minha mãe rugiu... Ela me trocou... (consigo me recordar apenas dela amarrando meus sapatos e que soluçava chorando), passou á mão nos meus documentos e me colocou no carro, meu pai dirigiu como nunca... Ao chegar no UBDS disseram não ter estrutura para me atender pois eu precisaria de cuidados intensivos e pediram que meu pai me levasse ao HC Unidade de Emergências (aqui em Ribeirão Preto o HC possui duas unidades - HC Campus e HC Unidade de Emergências)...
Fui Salva... Ao chegar na sala de urgência o médico disse que eu não tinha pressão audivel e que meu pulso era muito fino.... Estava desitradata, com muitas náuseas... Foi puncionada uma veia e o bendito remédio salvador de minha vida Hidrocortisona começou a correr em meu organismo, assim como glicose e soluções fisiológicas, demoraram quase 12hrs para fazer com que eu me sentisse melhor... Realizei alguns exames, e dentre  eles foi descoberto uma infecção urinária, que deve ter sido á causadora da crise de Insuficiência Adrenal que tive... Porém essa infecção me passou despercebida pois foi totalmente assintómatica, então não foi ignorância nem negligência minha de não ter ido antes ao médico... Talvez eu tenha sido negligente e ignorante ao demorar tanto para buscar um socorro médico...
Esse Susto me rendeu 4 dias de internação, longe da minha casa, da minha família, mais dor e sofrimento, mais furos e picadas, antibióticos, além da reposição endovenosa de Cortisol...
Lá no Hospital não me deixaram nem usar meus pijamas, minhas coisas pessoais, fizeram minha irmã levar tudo embora, nas 7 internações que tive no HC Campus era permitido e isso diminui um pouco o impacto da hospitalização, mas lá na UE não... Me Hospitalizaram mesmo (tanto que minha mãe quis bater uma foto no último dia de internação com o pijaminha verde do Hospital....rsrsrrs)
Não quero passar por isso de novo, acho que quando a gente morre deve ser essa a sensação... E eu não quero morrer..."

Esse foi o motivo da minha falta de respostas aqui no blog... Hoje tomei coragem para escrever, apesar de não andar muito afim de ficar na NET, não acho justo deixar amizades tão queridas sem notícias, pois sei que muitos de vocês estão sempre a rezar pelo meu fortalecimento, e também não gosto de ficar muito tempo sem saber de vocês...

Apesar de já saber a resposta... Ás vezes eu me pergunto, porque a minha história com o cushing é tão complicada, existem pessoas que tudo funciona de forma tão rápida e prática...
Eu me questiono porque eu sempre fiz e faço tudo tão certinho, sou sistemática com os horários de medicação, com as dosagens.... Tento não reclamar, procuro sempre estar perto de Deus... Me esforço, procuro técnicas alternativas para agregar com o meu tratamento e me garantir melhor qualidade de vida...
Mas essa etapa está tão difícil para mim... Ás vezes me sinto até envergonhada perante minhas médicas por me achar uma "paciente-bomba"....
Bom mas deixa esse assunto para outro dia...  Já me prolonguei demais para quem queria apenas aliviar o coração dos meus queridos amigos... O importante é que estou aprendendo a escutar melhor meu corpo, dar valores aos meus sintomas, para continuar a me manter assim VIVA!!! Pois bem ou mal é assim que quero estar... VIVA!!!!
Estou cansada preciso dormir, mas estou tentando me manter acordada para tomar a dose do antibiótico á 24hrs...


Fiquem com Deus meus amigos... E eu agradeço á Ele á nova chance de Vida que ele me torna á dar!!!

Após três dias consecutivos de Cortisol Endovenoso estava bem inchada e vermelhinha...
Mas o mais importante com o olhar vivo e cheio de esperança de novo!!



7 comentários:

O Baú do Xekim disse...

Ola linda amiga.

Que susto. Né?
Sabes que teus amigos se preocupam porque te estimam muito e não se sentem bem te vendo sofrer.
Mas, passou.

Descansa teu coração.
Nós te amamos e queremos estar de teu lado por muitos anos.

Beijinhos e feliz sexta.
Fica em paz.

Edson Leite disse...

Oi Karina, é isso ai menina guerreira... cheia de vida e de coragem. Parabéns por mais esta superação, bem sei o que você passou. O seu relato me fez lembrar de uma das vezes que passei muito mal, também foi ao amanhecer do dia, fui hospitalizado com pressão baixa, desmaio e num quadro de diarréia, fui parar na UTI... com PA 5 x 4, SUPERAMOS, estamos VIVENDO essa VIDA, mesmo que não seja a que temos desejado, mas é a que estar sendo permitida. Continue forte, linda e persistente, não desista da gente, dos seus amigos e dos seus leitores. Que Deus a abençõe,sempre! Beijocas no coração.

Brasil Desnudo disse...

Oi, minha Linda Karina!!

Olha só Garota!
Você é mais forte do que tudo, não tem pra ninguém e nem para essa coisa ruim que te segue, pois ela vai embora, e com certeza, lá na frente, você vai pular, gritar.. Eu sou mais Eu!
Acredite nisso minha querida, pois nada nessa vida vem sem um bom motivo, mas tenho certeza que você vai sair dessa, e com todos os amigos que te ama, torcendo por você...
Beijos nesse coração imenso, que merece tudo de bom, com todo carinho...

Marcio RJ

cassia.ramos disse...

Karina, não sei como vc tem sido orientada pela sua equipe médica, mas, te sugiro aqui, qdo vc puder, colocar um Kit de Salvação, para os pacientes que fazem uso de hidrocortisona.
1- sempre respeitar o horário e dosagem da medicação prescrita;
2- trazer identificação junto , contendo medicação que faz uso, diagnóstico (ex: deficiência adrenal ou Addison), nome dos médicos com seus teles de urgencia;
3- injeção(medicamento e seringa) solucortef 100 mg para ser usada em caso de emergência, e pedido para ser encaminhada oa Hospital com urgencia;
4-trazer sempre uma bala, algo que contenha glicose (se vc não é diabético);
5- quando for viajar, alertar um amigo sobre seu kit, e verificar aonde existe hospital proximo de onde for ficar e colocar ali o seu endereço;
6-trazer sempre sua medicação oral, caso surja algum mal estar, aumentar a dose, de acordo com a orientação médica...

Bem, é uma sugestão...vc escreve melhor que eu e pode inserir mais alertas e orientações...

Não se vc lembra, que qdo colocou que estava com "calafrios", eu falei para vc verificar algum tipo de infecção, lembra???... e vc disse que faria os exames etc...é, eu tava certa, insuficiência renal...

Logo qdo minha filha estava diminuindo a medicação, começou com doses de 60mg de hidrocortisona(ela sempre só tomou hidrocortisona), nas primeiras diminuidas da dosagem, ela passou mal DEMAIS, internou...etc...exatamente como vc descreve, e o que estávamos fazendo de errado, bem, ela sempre se correspondeu com uma fundação lá na califórnia para pacientes de Cushing,..etc..., e relatando o ocorrido sempre depois da medicação ser alterada, a responsável escreveu para ela dizendo que aqui no Brasil, essas dimunições eram de intervalos de dosagens muito grandes e de tempo entre uma e outra muito pequenos. Então ela pediu aos seus médicos se poderia diminuir 5mg de cada vez, e ficar um prazo maior e assim ir...até conseguir chegar numa dose mais próxima da fisiológica. E deu certo, muito certo. Acabaram-se os sustos, os riscos e uma qualidade de vida muito melhor.
Estou muito feliz de ter vc aqui novamente com a gente...mande um super beijo para sua mamãe. Não ligue se ela sofre, ou chora, mãe é assim mesmo... bjs, Margherita.

Cristina disse...

Karina

Andando pelo mundo dos blogs conheci o seu. Você é uma guerreira e linda, tens fé e isso é que te ajuda tanto. Sou paciente oncológico, tive ca de mama e estou em tratamento, uma luta tb. Muito bom conhecer sua história. Fica com Deus e melhoras, não esqueça Nosso Pai Celestial não nos desampara nunca! Um abraço.

Luciana disse...

Ah menina, Parabéns viu guerreira.
Agora tudo já passou, então é hora de descanso.
Bjs
Luciana
barlufe@gmail.com

Fatima disse...

OLÁ kARINA, SINTO SAUDADES.
VOCÊ É UMA PESSOA COMO POUCAS.
EU SOU SUA FÃ
UM BEIJO E FICA COM DEUS