Um Blog que visa informar, conscientizar e diminuir preconceitos frente á uma Rara Doença...
Minha caminhada pessoal contra um Tumor Cerebral localizado na Glândula Hipófise.
Uma Luta contra a Síndrome de Cushing!! Vencendo!!

sábado, 31 de julho de 2010

9º DIA PÓS CIRURGICO...


  Queria muito falar sobre algo nesse post mas não sei se é viável tratar sobre esse assunto, pois não gostaria de magoar ninguém que amo, mas pode ser que eu magooe alguém sem ao menos querer... A sinceridade as vezes é desnecessária e pode machucar... Mas... Preciso ao menos dizer o que se passa... Eu  jamais quis fazer e passar pelo papel de doente por mais que assim estivesse, sempre omiti a dor e a gravidade das coisas, procurando não ser reclamona e chorona demais, sempre quis passar pelo papel de forte, aquela que tudo aguenta e que nada derruba facilmente... Quando recebo visitas gosto de recepcioná-las e tenho á boa educação de fazer "sala" "servir", pois assim mamãe ensinou... Portanto mesmo que desconfortável e com dor, busco dizer que está tudo bem e que estou ótima, pois não tenho a vontade de me queixar durante toda a visita... Só que por conta de toda essa educação muitas são as vezes que sofro e muito com visitas em casa, pois as pessoas me achando "bem", me tiram o direito de descanso e repouso necessário... Estou apenas 4 dias em casa (desde á alta hospitalar) e já recebi 6 visitas, isso significa mais de 2 por dia... Com isso eu acabo abusando e indo para cama com mais dores do que seria necessário... Retirei os pontos da cirurgia agora á noite, acabei de chegar do HC... Mas pensa que lá no hospital era diferente...?? Era nada... Várias eram as vezes que o quarto era invadido por milhares de pessoas de igrejas (de todas as religiões) realizando pregações, palestras, orações e mais um mundaréu de coisas, sem ao menos respeitar os raros momentos de descanso, pois a rotina de enfermagem é ótima é necessária, mas para mim é a pior parte de se estar internada, pois sempre tudo é muito invasivo...
Eu tenho sim minha religião, acho sim imprencidivel a prece e a conexão com Deus, não durmo antes de rezar, mas Deus é o primeiro a entender o quanto o descanso é necessário para a melhora do corpo e da alma, e não preces gritadas e decoradas feitas muitas vezes com o intuito de cumprir uma atividade daquele determinado templo...  ao chegar em casa quando achamos que teremos um pouqunho de paz... Somos devorados por milhares de telefonemas e visitas... Eu sei que isso significa que sou uma pessoa querida por muitos, e me sinto até cruel reclamando disso, mas é que preciso de colo de mãe, e não que consumam a minha mãe...  Ainda estou muito assustada com tudo isso que está me acontecendo, e não queria ficar fazendo esse papel de "fortona" nesse momento... Pois sinto muita vontade de chorar como um bebê que acabou de nascer e está assustado demais com o mundo, é assim que me sinto... A verdadeira Alice!!!

terça-feira, 20 de julho de 2010

Presente de Aniversário... Acho que preferia somente um Playstation.... Grego???


O QUE NÃO TEM REMÉDIO, REMEDIADO ESTÁ!!

Hoje ganhei um presente de aniversário, daqueles bem dados pelo Papai do Céu, mais todos aqueles que se preocupam comigo aqui na Terra.... Sabe aqueles presentes que esperamos loucamente, e que nem dormimos de tamanha ansiedade?? Mas... Que perde um pouco a graça quando ganhado no momento errado... É assim que me sinto hoje... Ganhei de presente uma passagem de viagem (por enquanto só de ida) ao Hospital das Clínicas, para realizar a cirurgia que talvez salve a minha vida (mas que ainda me assusta um pouco, não me pergunte o porque)...
Mas poxa, não estava na minha agenda passar esse dia em uma cama de hospital... Cercada de demais pessoas que nunca vi da vida...
Esse é o maior motivo da minha chateação, é que amanhã é meu aniversário, e uma boa parte dele passarei sozinha de certa forma, pois o horário de visita no HC é das 14hrs ás 20hrs, e só pode entrar uma pessoa de cada vez, o que significa que ficarei um tanto quanto distante de meus familiares... Não poderemos estar todos juntos... O que planejava era irmos á um restaurante Japonês, somente meus pais, minha irmã, cunhado e uma amiga, pois também não estou em fase de grandes comemorações... Mas rir um pouco com eles... Sei lá... Acho que estou um pouco confusa nesse momento...

A gente espera tanto por isso, espera dias, meses e anos, tantos dias no calendário tinha que ser bem nessa semana? Nessa semana teria também (para mim teria, pois para os demais terá) o aniversário de 1 aninho do meu mais novo priminho, e fisicamente não poderei estar...

Hoje nada me consola, nenhuma palavra... Pelo contrário só me faz nesse momento sentir mais uma perda causada por essa doença "maledeta"!!! Não que eu esteja me queixando, será que dá para entender tamanha ambiguidade?? Não quero ser ingrata jamais com essa oportunidade de cura, é que a gente quer que tudo saia do nosso jeito e nem sempre pode ser tudo que queremos ao mesmo tempo... Sei que temos que ceder e abrir concessões...

Mas amanhã é outro dia e quem sabe, mude um pouco minha vibração... Já que o que não tem remédio, remediado está...

Beijos á todos e até á volta...
 
 
Essa cura, qualquer depressão, há muito tempo!!

sábado, 17 de julho de 2010

O que é Cirurgia Transfenoidal???

Procedimento Cirurgico Transfenoidal Endoscópico

video

Cirurgia Transfenoidal Endoscópica para retirada de Tumores Hipofisários!!



ATENÇÃO:

ESSE CONTEÚDO PODE SER FORTE PARA ALGUMAS PESSOAS...

TRATA-SE DE UMA CIRURGIA NA ÍNTEGRA...

USE O SEU CRÍTERIO ANTES DE ASSISTIR AO VIDEO...



A cirurgia é executada geralmente através do nariz (cirurgia transfenoidal), o que evita ter que atravessar o cérebro para alcançar a glândula hipófise. A via transfenoidal é apropriada mesmo para tumores muito grandes, desde que estes tumores possam ser adequadamente removidos através desta via.


Por vezes (quando são muito grandes ou invasivos) estes tumores não são completamente curáveis, mesmo com cirurgia mais agressiva (via transcraniana). Nestes casos, o objetivo é reduzir o tumor, e não removê-lo completamente. No caso dos tumores menores, a cura completa pode ser um objetivo razoável de ser alcançado.

O fator mais importante para conseguir resultados cirúrgicos ótimos nos grandes tumores da hipófise, é a experiência do cirurgião.


A cirurgia transfenoidal é melhor realizada pelos neurocirurgiões que executam muitas operações destas em cada ano, e documentam bons resultados com baixas taxas de complicações.


Principais complicações:

  • Fístula Liquórica
  • Diabetes Insipidus
  • Lesão do Nervo óptico
  • Formação de Sinéquias
  • Infecções (como meningite e/ou Sinusite)


                             

"Essa foi a primeira cirurgia que eu realizei em 19 de Abril de 2010...
Eu tive 3 dessas complicações; no próprio centro cirurgico eu tive a formação de fístula (que necessitou de enxerto - retirado um pedaço da coxa + cola biológica - para fechá-la), e no pós operatório desenvolvi Sinusite (que foi curada com 21 dias de antibióticos) e a Diabetes Insipidus (do qual ainda uso o hormônio DDAVP para controlar o desenfreio da diurese)...

Mas não me arrependo detê-la feito. No meu caso não obteve a cura imediata, mas em 80% dos casos (de tumor produtor de ACTH - Cushing) elas são bem sucedidas em primeira instância..."

Até Breve!!!

domingo, 11 de julho de 2010

CANSADA, CANSADA e CANSADA.....


CAMINHANDO......  CANSADA........

(Cirurgia cancelada por falta de anestesista, recebi alta sem operar, voltei para casa com Cushing e com as esperanças de cura diminuídas)

Ninguém deve entender o motivo do choro, por que ando tão triste se possuo quase tudo, por que ando tão irritada se sou cercada de tanto amor.

O que as pessoas também não devem entender é como é enlouquecedor não fazer nada o dia inteiro, quase todos os dias a quase um ano. Como é terrível não ser mais dona de sua vida e depender de minha mãe até para me auxiliar no banho... Nem o que me era íntimo posso considerar meu, pois falta força para realizar sozinha...

As pessoas não devem entender como é viver sem usar a vida, acordar e dormir e não fazer nada pra mudar, nada pra que o mundo mude. Todo dia é tudo igual, todo dia nada de novo, nada de útil, nada se move até as lágrimas, sorrisos, parecem os mesmos.

Isso é irônico para alguém como eu, que sempre fugiu da rotina, do controlado, do previsivel... Hoje os únicos horários que cumpro, são os horários de remédios... Minha sagrada obrigação!!
Amigos? Sei não mas são poucos bem poucos os que são de verdade. Parece que morri e aos poucos eles foram se acostumando com a minha ausência. O mundo continuou sem mim, eu posso estar em pause, estacionada, mas não eles, pois o relógio do mundo continua a andar e bem rápido por sinal... Agora não passo de uma mera lembrança, para alguns... E não posso culpa-los por prosseguir...

Que solidão!

Que confusão!
Me sinto sufocada, Presa á uma vida que não escolhi para mim!

Que cansaço!
Parece tudo tão monótono aqui dentro de mim. Mas ao mesmo tempo fervo em angústia!!!

Saudades...

Uma saudade nostalgica de quando estava viva, ou ao menos assim me sentia, Saudades de sair de casa sem carregar vidrinhos e vidrinhos de remédios.

Saudades de amar minha profissão, de trabalhar, de realizar meus voluntáriados, de ser útil!!

Saudades de sentir vontade de sair de casa, de passear, Saudades de conversar altos papos, das filosófias de barzinhos, Saudades de cantar a vida novamente...

Saudades de ter força e firmeza para dançar, andar de bicicleta, de ter fôlego o suficiente para nadar, ou correr km's....

Saudades dos meus longos fios de cabelos, pesados e cheios... Saudades de poder fazer a unha sem que elas se quebrassem com a brisa... Saudades de ter uma pele lisinha, de poder tirar as sombrancelhas, de passar uma maquiagem....

Ninguém, além de quem passa por isso tudo, consegue imaginar como é triste e masculino, perder a vaidade, a feminilidade, de ver seu corpo se transformando em algo que não é você, o quanto é difícil se achar bonita, quando se esta neste estado.

Até o cheiro muda. Não que eu esteja fedida, mas não exalo mais aquele aroma doce, de juventude, de saúde, tenho cheiro de remédios, hospitais, de cushing...

Porém algo ainda maior me mantém viva... A VONTADE!!

É a vontade que isso tudo passe logo, a esperança de ser normal de novo!
De ir e vir sem ter que pensar se é conveniente. Se eu darei conta, se conseguirei.

Muitas são as vezes que usamos mascáras para nos manter forte e protegidas de toda essa dor que um adoecimento causa, e hoje sinto que a minha máscara de guerreira, já não consegue mais encaixar tão perfeitamente, a verdade é que já estou CANSADA!

Peço apenas a Deus que me ajude a continuar sendo forte!

Não por mim, pois hoje não me importo tanto assim, mas por minha mãe essa bonitona que está na foto comigo e que não me deixa sozinha nessa luta, por minha família que reza toda noite para que eu fique bem, e que seriam capazes de dar á vida por mim, pois é um amor puro e desinteressado demais!!!

Beijos e Uma Ótima semana á todos...