Um Blog que visa informar, conscientizar e diminuir preconceitos frente á uma Rara Doença...
Minha caminhada pessoal contra um Tumor Cerebral localizado na Glândula Hipófise.
Uma Luta contra a Síndrome de Cushing!! Vencendo!!

domingo, 27 de fevereiro de 2011

Inferno Astral!!


Sério meus amigos eu acredito que eu devo estar vivendo meu Inferno Astral no Zodíaco!! Dizem que o Inferno Astral é os 30 dias que antecedem o seu aniversário, porém como em tudo que anda acontecendo comigo sou excessão, acho que sou mais uma nessa também... rsrsrs...
Só pode ser isso!! A semana não foi fácil, como eu já previa, mas graças á Deus ela passou!!
Á tempos que eu venho com sintomas persistentes que após a cirurgia eles não deveriam continuar á acontecer, e muito menos progredir, como me acontece, e sim deveriam mesmo que lentamente estarem regredindo...
Fui á consulta de sexta meio que resignada, que talvez o meu metabolismo fosse mesmo assim e que eu devesse esperar que as coisas viessem á melhorar, estava decidida á não me queixar de nada (nem das dores ósseas persistentes, ou das parestesias e espasmos que voltaram á acontecer com frequencia e força total), estava disposta á apenas responder o que me era perguntado e do mais dizer que eu estava bem!! Pois assim eu queria me sentir!!
Rezei muito e pedi á Deus que se algo ainda não tivesse bem que meus exames falassem por mim, pois eles não podem se alterar psicologicamente... Acabou que no ambulatorio de endocrinologia quem me atendeu foi uma nova médica que ainda não me conhecia, e acabou perguntando e examinando um pouco mais do que nas consultas habituais... Em discussão do meu caso, pela avaliação física e resultados de exames, a equipe médica chegou á uma conclusão de que ainda mantenho sintomas de Hipercortisolismo, assim partimos do mais lógico que é a medicação que estou tomando não está correta!!
Putz... Mais essa... Sou tão rigorosa com tudo, com os horários das medicações com o local de armazenamento, e principalmente na escolha da farmácia de manipulação, eu e minha mãe pesquisamos muito antes de escolher... Aconteceu que em janeiro a matéria prima (a cortisona) ficou em falta na farmácia onde manipulava e a mesma indicou outra farmácia que ainda tinha em estoque e que também era cadastrada e certificada na manipulação de hormônios!!

Veja na foto o certificado (que eles me enviaram após solicitação), que indica a garantia e qualidade dos produtos/medicamentos manipulados por essa farmácia... Porém as médicas me solicitaram que eu viesse á trocar de farmácia e manipulasse na indicação feita pelo Hospital das Clínicas... Portanto trocamos, e segunda á noite eu já inicio o novo medicamento feito nessa nova Farmácia...
Não irei postar o nome de nenhuma das farmácias, pois não se pode julgar ou realizar uma denúncia sem ter certeza dos fatos, pois para isso teriamos que constatar o contéudo de cada cápsula em laboratório, e nem eu nem o Hospital fizemos isso!! Mas eu fiquei pensando sobre esse assunto, sobre esse risco enorme... No meu caso, estamos supondo, que existe mais medicamento na cápsula do que o recomendado, mas e se fosse ao contrário, se fosse menos, eu poderia ter uma nova Crise de Insuficiência Adrenal, e a minha vida estaria em risco... Isso é algo muito sério!! Pois ao pensarmos que estamos cuidando de nossa saúde, podemos estar nos matando!!

Achei essa reportagem que ilustra isso:

"(...) A farmacêutica Meidy enfatiza que todo medicamento manipulado só é preparado mediante uma prescrição médica ou de profissional da área de saúde habilitado. “É o médico quem deve indicar o uso do medicamento manipulado ao invés do industrial.

Beneficios:

 - Economia: o produto manipulado é prescrito na quantidade e dosagem exata para o tratamento do paciente, não havendo sobras.
- Custo: Existem produtos em que a economia frente ao medicamento industrializado pode chegar a 70%.
- Dose certa: somente na fórmula manipulada é possível obter doses diferenciadas que atendam à necessidade de cada paciente.
- Segurança: as farmácias de manipulação seguem as boas práticas de Manipulação de preparações magistrais e oficiais para uso humano – RDC 67/07, determinadas pela Anvisa, o que assegura maior qualidade das substâncias utilizadas nos medicamentos.
- Associação: fórmulas manipuladas que possibilitam a associação de vários princípios ativos necessários para um determinado tratamento, em um único produto.
- Forma farmacêutica: o medicamento manipulado tem a vantagem de ser manipulado de acordo com a característica de cada um. Ou seja: para crianças pode–se manipular uma fórmula com sabor, para idosos em sachê (pó), para um paciente que não pode ingerir cápsulas pode-se ver a possibilidade de formular em xarope ou em gotas.
- Rótulo personalizado: no rótulo constam os dados do paciente, evitando riscos, como troca ou consumo por outras pessoas.
- Medicamentos não disponíveis no mercado: alguns tratamentos requerem medicamentos que não existem no mercado. Caso a farmácia de manipulação tenha a matéria prima, poderá atender a prescrição. (Que é o meu caso, já que o acetato de cortisona "puro" não é encontrado nas farmácias)

Riscos:

No entanto, é preciso também estar atento aos riscos do consumo deste tipo de remédio. O maior deles, segundo Pianetti, é o erro de pesagem em locais que não possuem rastreabilidade de suas ações. "É muito raro que isso aconteça, mas existe a possibilidade". (Está aí, quando eu digo sobre o Inferno Astral, tudo que é raro de acontecer parece estar á acontecer comigo, acho que raridade é comigo mesmo... rs...)

O especialista dá dicas para evitar problemas na aquisição de medicamento. "O paciente deve sempre buscar farmácias de sua confiança e deve questionar ao máximo o farmacêutico, pois é seu dever lhe tirar todas as dúvidas a respeito. Outra maneira de se cuidar é acompanhar a eficácia do medicamento e nunca ter receio de voltar à farmácia quando sentir que o medicamento não lhe está fazendo bem".

Então... Vamos lá!! Para mais uma tentativa que se inicia segunda-feira (amanhã), espero que esse seja realmente o caminho, estou confiante, pois não aguento mais tanta dor provocada pelos edemas... É
dolorido demais!!
 
Falando nos Benditos Edemas -
 Inchaço X Roupas X Eventos Sociais.
 
Os edemas são uma cruz que carrego, normalmente em dias comuns que fico em casa só de pijama, ou vestidos, ele passa de forma menos percebida, mas quando tenho compromisso como foi o caso ontem, não há como não esquecê-lo...
 
Ontem foi o casamento da minha prima Tatiana... 
Primeiro dilema, descobrir qual o vestido que ainda me serviria;
Tristeza descobrir que o vestido que usei na formatura da minha irmã em janeiro do ano passado, não me serve mais (é triste pois nessa época eu já estava com o peso alterado devido ao cushing ) Felicidade achei um vestido!!
Segundo dilema, fazer a meia calça entrar... Que sacrificio que foi!! Coisa de outro mundo!! A bendita já era tamanho único não tinha como ser maior!! rsrs... Mas mesmo assim foi como enfiar São Paulo dentro de Jurucê... rsrs... Dava até vontade de desistir de ir á festa...
Terceiro dilema esconder as estrias arroxeadas dos seios que teimavam em aparecer devido ao "tomara que caía" (modelo do vestido), mas nada que uma echarpe não resolvesse!!
Quarto dilema, encaixar meu pézinho inchado em um sapato de salto... Coisa que só uma mulher determinada pode fazer!!
Já os aneis deixei que eles fossem, pois senão quem iria seria meus dedos no final da festa!! rsrs...

Mas apesar dos sacrificios que uma compromisso se tornou para mim (pois antigamente eu amava todo esse processo que os eventos nos obriga), eu gostei bastante de poder me maquiar... Acho que eu havia me esquecido o quanto era bom usar maquiagem... Passar um delineador nos olhos, um batom mais forte nos lábios, uma sombra ousada!! É... nessas horas é muito bom ser mulher!!

O casamento em si, foi cheios de significados... É muito bom ver que minha prima encontrou a felicidade para ela, que significa um novo recomeço, e um novo começo de vida!!  Desejo muita coisa boa aos dois!!
Não ficamos muito, saímos antes mesmo de cortar o bolo, mas eu estava cansada, assim como minha mãe, e avós... O inchaço foi um dos fatores, pois começa a ficar muito dolorido, e pode parecer exagero, mas não é ficção não!! Minhas pernas vão inchando tanto que chegam a rasgar á meia calça!! É brincadeira ou quer mais.. Minhas meias-claças são descartáveis usa-se uma vez e lixo...kkkk...

Bom meu amigos vou ficando por aqui, após mais uma sessão desabafo!!

Essa semana tenho consulta no otorrino na terça e na sexta vou acompanhar minha mãe em seus exames de climáterio, como mamografia, ultrasson, densitometria óssea... Mas tudo indica que será uma semana mais calma!!

Desejo á vocês uma Boa Semana Também, de Paz e Tranquilidade!!

18 comentários:

Tilida5ever Design-Rosinha disse...

Enviei-te um mail...

Cancer de Mama Mulher de Peito disse...

Karina.
Hoje não pude deixar de rir, apesar de tudo, principalmente das dores, te achei tão bem humorada.
Acho que foi a quebra de rotina, a gente acaba ficando absorvida no nosso problema de saúde atual, que acaba se distanciando desse outro mundo social, que não parou, e que também fazemos parte.
Amei tudo, que brilho é esse nos cabelos?
Você é rara sim.
É única.
É linda.
É mulher.
É forte.
É frágil.
É muito bem articulada.
É realista
É sonhadora.
AH!!! é a Karina é assim que ela é.
E eu torço demais por você.
E gosto de você, assim um tantão imenso.
Uma boa semana.
Beijos
Wilma
www.cancerdemamamulherdepeito@blogspot.com

Pati Costa disse...

Seu cabelo já está lindo! Logo tudo isso vai acabar. Tenha fé! E nunca perca a sua vaidade! Mesmo com todos os contratempos que vc encontrou para se vestir vc ficou ótima! Logo tudo volta ao normal. A vida não é fácil mas somos fortes!

Um super beijo!
Pati!
ps: te respondi lá no blog o seu post

Angélica Silva disse...

Olá, meu msn é angelica-msilva@hotmail.com.

Bjks

Keila Rocha disse...

Oi Karina!!! Vc é linda e estava + linda pra festa, hein? Esses dias difíceis nos consomem por dentro, mas são passageiros, se vc pediu a Deus, pode esperar que Ele vai providenciar td... Não desanima não!!! Estou aqui p/ o q vc precisar, ok? Bjo minha linda!!!

Tuca disse...

Querida:

Fico feliz que ainda que seja através de palavras de alguma maneira eu possa dar a mão a você e dizer: Não tenha medo, nós estamos juntas! Só se solidariza conosco verdadeiramente quem entende a nossa dor e que já trilhou o caminho da incerteza e do medo! Os demais só podem sentir pena e é o que menos queremos ou precisamos!
Precisamos de Deus e temos!
Precisamos da família e temos!
Precisamos de amigos e temos!
Precisamos de coragem e temos!
Precisamos de fé e temos!

Temos tudo o que precisamos para nadar em meio a este mar revolto porque a vida tem nos dotado de um fôlego especial que somente os grandes nadadores têm!
Temos tudo para chegar do outro lado mesmo muitas vezes não enxergando o horizonte, ou ouvindo o grito de "terra a vistaaaa"!
O segredo do jovem nadador está nos seus pulmões fortes e no seu fôlego longo. O segredo do velho (experiente dói menos rsrs) nadador é a tranquilidade de simplesmente "boiar"quando o cansaço vêm!
Façamos o seguinte: nesta jornada juntas você me ajuda com seu fôlego que eu te ensino a tranquilidade de boiar!!!
Conta comigo!!!

Beijos da sua irmã

Matilde (Tuca)

Tuca disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
duendes disse...

Minha querida apesar de todas as tuas dificuldades voce ficou um arraso ,um mulherão de linda.Voce é muito forte amiga eu te admiro !!!Uma linda semana pra voce.beijos.

Cristina Ramalho disse...

Oi Flor, adorei conhecer seu blog, fico feliz que tenha se idenficado com o meu, pois vindo de uma pessoa tão inteligente, forte, linda é um grande elogio para mim. Não conhecia sobre o assunto abordado no seu blog e achei muito importante, parabéns pela iniciativa de através de seus conhecimentos ajudar outras pessoas, isso se chama SOLIDARIEDADE, eu sei que é dificil pensar nos outros, qdo temos que pensar demais na gente, mas vc se mostrou GRANDE, com esse gesto, serei sua seguidora e sua fã...bjos no coração,

Tuca disse...

Minha querida:

Você comentou que semana passada foi bem difícil. Ao iniciar uma nova semana o meu desejo é que tenhas dias maravilhosos! Que haja paz, alegria e saúde prá você e sua família, Tomei a liberdade de convidar as pessoas que visitam o meu blogue para virem visitá-la, assim como também a Claudia de Portugal e a Keila Rocha do Paraná. Independente deles receba meu abraço e meu carinho!

Fica com Deus querida!!!

Sua irmã e amiga,

Matilde (Tuca)

cassia.ramos disse...

Karina,

a experiência que tivemos com a hidrocortisona/cortisona, manipulada, foi bastante ruim..., talvez vc não se lembre, já havia relatado, qdo falavamos de medicamentos, etc..., inclusive, coloquei um tópico para a Dra. Ana sobre e ela, ressaltou que no Brasil não existe esse medicamento e que ela era bastante cuidosa com essa substância sendo manipulada, justamente por conta dessa diferença a menor ou maior de mgs... ressalto, que abrimos mão de de certas coisas, nos organizamos, e usamos o Cortef, importado, é extremamente seguro, e sempre, que podemos fazemos um estoque, de segurança. Repense isso, se puder...o manipulado é muito risco...
Investigue...o pqs do hipercotisolismo... sempre.

Vc está muito bem, gostei da sua foto. Divirta-se, vc merece.
Beijos, sua amiga que sempre ora por vc e todos, Margherita.

Marisa B R Calandrim disse...

Que bom que não desistiu, é isso aí, mulher forte e determinada. Você é linda...e tem um ótimo humor. Bjos e fica com Deus

Itajaci disse...

Lendo seu texto,compreendi aquela frase que diz:Deus dá a cruz que nós podemos carregar.
Outra pessoa não poderia levar essas adversidades que a vida lhe impõe,de maneira tão serena.
Tenho certeza de que é DEUS,que não deixa a sua peteca cair.Pois só ele,nos entende e nos conforta nesses momentos difíceis da vida.Estou torcendo que possamos acordar um dia desse pesadelo chamado Cushing.Bjs

O Baú do Xekim disse...

Oi miguxa, boa noite.

Sempre presente na minha página e na minha vida.
Obrigada.
Beijinhos

Cristina disse...

Karina
Você está linda! Também já me senti assim e ainda as vezes sinto. Bom se arrumar, voltar a vida não é? Você vai vencer tudo isso, acredite e força minha amiga guerreira! Bjssssss

ale disse...

oi miga tudo vai dar certo não fica preocupada com a manipulação se for bem feita acaba sendo igual aos remedios normais no começo eu tomava o acetato da farmacia do HC mas depois resolvi manipular e foi como o outro não teve nenhuma diferença por isso tudo vai melhorar agora que vc está manipulando numa boa farmacia ta bom? to torcendo que em breve vc vai postar as mudanças um beijo de quem te quer muito bem shalom

(Guerreira que luta com energia). disse...

Querida:

Quero convidá-la a visitar hoje o meu blogue se você puder. Eu tinha convidado pessoas a virem te dar carinho e isto não aconteceu, o que me deixou um pouco frustrada e triste. Hoje estou falando sobre isto.

Beijos, e ótima semana prá você!

Matilde (Tuca)

Edy disse...

Olá!!! Acabei de descobri que tenho a sindrome de cushing e que os exames levam a crer que é na hipofise. Como você está agora? Estou assustada.