Um Blog que visa informar, conscientizar e diminuir preconceitos frente á uma Rara Doença...
Minha caminhada pessoal contra um Tumor Cerebral localizado na Glândula Hipófise.
Uma Luta contra a Síndrome de Cushing!! Vencendo!!

domingo, 6 de fevereiro de 2011

O que é um Blog??

Nessa semana que passou, devido á alguns acontecimentos ruins, eu pensei em extinguir esse Blog...
Deletá-lo... Retirá-lo do ar, da Internet, para sempre...
Porém, a  maior incentivadora de eu estar postando hoje aqui foi minha mãe e minha irmã que me impediram após muitooo diálogo, que eu não tomasse essa atitude extremada de deletar o Blog..
Minha mãe me fez ver a quantidade de amigos que frequentam essa página e que dividem comigo suas idéias, suas vidas, me fez rever os comentários postados por vocês, assim como alguns e-mails que eu recebo toda semana (recebo cerca de 2 e-mails toda semana de pessoas desabafando ou solicitando auxilio para passar por todo o processo que eu já passei com o Cushing)...
Sendo assim, achei que seria egoísmo meu destruir um Blog que vem ajudando tantas pessoas, assim como vem me ajudando também (pois a escrita é para mim uma válvula de escape), devido á opiniões contrárias que me magoaram e que não deveriam exercer tanto valor sobre mim, pois são formadas por superficialidades, e não do que eu sou na realidade...
Sendo assim, pensei com mais calma e decidi continuar com o Blog, pois a internet é um espaço livre para se expor opiniões, vivências e experiências sendo elas certas ou erradas, elas são o que eu sou, um ser-humano imperfeito ainda...
O contéudo do meu blog é esse, e fica livre para quem se interessar, ler, opiniar, debater, e quem achar que não gosta ou não concorda com minhas postagens fica á vontade para encontrar outras coisas na Net... Pois o que consta na Internet é assim, podem ser coisas boas ou coisas ruins, cabe ao leitor ter discernimento e saber o que serve para ele e o que não...
Assim como quando compramos um livro que um amigo indica, nos iremos fazer nosso julgamento sobre aquela leitura e então poderemos julgar se ela nos foi boa ou não, mas o autor tem o livre-arbitrio para escrever o que ele acha sobre determinado assunto...

Por isso eu quero deixar algumas coisas claras nessa postagem!!
Mais uma vez esse Blog Não é um Blog Médico (portanto no o julgue como tal), o que eu posto aqui são MINHAS OPINIÕES, MINHAS VIVÊNCIAS, A MINHA VISÃO FRENTE AS MINHAS EXPERIÊNCIAS COM O ADOECIMENTO!!!
O que pode ser diferente na visão de outras pessoas que passaram por essa experiência, e que não passaram, o que pode ser diferente também na visão de um médico!!

Postarei aqui o que é um BLOG para que fique claro que esse Blog não tem o objetivo de ser perfeito e nem tão politicamente correto, pois não é um SITE  DE CONTEÚDO CIENTÍFICO...
                                 

O QUE É UM BLOG???

Para começar vamos dar uma definição do que é um Blog através de um exemplo:
Para isso, quero que pensem nos cadernos de bitácora dos barcos, neles se escreve dia a dia tudo o que sucede a bordo do navio.
Bom, pois um blog é algo parecido, já que nasce com a idéia de escrever uma espécie de Diário on-line. Este diário costuma ser pessoal, embora haja blogs nos quais participam várias pessoas ou uma comunidade inteira.
O blog é uma página web atualizada freqüentemente, composta por pequenos parágrafos apresentados de forma cronológica. É como uma página de notícias ou um jornal que segue uma linha de tempo com um fato após o outro.
O conteúdo e tema dos blogs abrange uma infinidade de assuntos que vão desde diários, piadas, links, notícias, poesia, idéias, fotografias, enfim, tudo que a imaginação do autor permitir.
Usar um blog é como mandar uma mensagem instantânea para toda a web: você escreve sempre que tiver vontade e todos que visitam seu blog tem acesso ao que você escreveu.

Vários blogs são pessoais, exprimem idéias ou sentimentos do autor. Outros são resultado da colaboração de um grupo de pessoas que se reúnem para atualizar um mesmo blog. Alguns blogs são voltados para diversão, outros para trabalho e há até mesmo os que misturam tudo.
Os blogs também são uma excelente forma de comunicação entre uma família, amigos, grupo de trabalho, ou até mesmo empresas. Ele permite que grupos se comuniquem de forma mais simples e organizada do que através do e-mail ou grupos de discussão, por exemplo. Crie um blog privativo para sua equipe de trabalho discutir projetos e apresentar soluções. Ou crie um blog familiar para que seus parentes troquem notícias e fotos a todos os membros!!


O PROPÓSITO PELO QUAL CRIEI ESSE BLOG:

Há tempos que eu quero postar aqui o motivo e propósito pelo qual eu criei esse meu Blog, não é uma justificativa, quero apenas deixar documentado o motivo desse Blog ser o que ele é hoje... A sua história, a sua trajetória até aqui...
Quando o criei em junho de 2008 eu tinha terminado minha especialização em Psicologia Hospitalar com enfâse em Psicofarmácos havia 6 meses.. Nessa época eu escrevia artigos mensais para uma revista regional que tinha uma coluna sobre comportamento e saúde mental e tinha recebido esse convite de uma orientadora que sempre soube da minha facilidade e gosto pela escrita e me incentivou postar esses textos na Internet, me utilizando da ferramenta de um Blog...
O nome Alice no Pais da Autenticidade veio da minha tese, onde escrevo sobre os contos de Lewis Carroll, fazendo uma análise mais profunda sobre os aspectos psicológicos que envolvem a personagem Alice...
Acontece que nessa mesma época os sintomas do Cushing começaram a se instalar de maneira sorrateira, e até o que me era fácil e natural, que era escrever, começou a tornar-se dificil e pesado, não tinha concentração nenhuma para escrever e muito menos para criar meus textos...
Assim o Blog ficou um tempo sem postagens (um ano certinho)... Em junho de 2009 quando voltei a postar, minha rotina já era de laboratórios e médicos tentando descobrir o que vinha me acometendo... Postei alguns textos frente ao que já vinha vivênciando.... Em agosto fiz minha última postagem em 2009 e até abril de 2010 quando resolvi postar novamente eu recebi a confirmação do meu diagnóstico e muita coisa tinha acontecido... Assim que eu recebi o diagnóstico no consultório da minha primeira médica ela me orientou pesquisar na Internet e buscar saber mais sobre essa Sindrome rara e se tivesse dúvidas que eu imprimisse e levasse o material para a próxima consulta para que pudessemos discutir minhas dúvidas...
Acontece que na Internet se encontrava pouco material sobre essa doença, eu tenho a sorte de ter maior entendimento de saber falar/ler em inglês e assim traduzir muito material, mas muitas pessoas não tem essa condição... Os artigos e textos que encontrei na época na internet são todos cientificos de ordem médica e área da saúde, a grande maioria estavam em inglês, necessitando que o leitor fosse bilingue... Nessa mesma época em abril de 2010 descobri uma comunidade no Orkut chamada Sindrome de Cushing onde tinham muitas pessoas em busca de entendimento e desesperadas, pois não tinham informação suficiente e até mesmo médicos dispostos á discutir e a explicar sobre o assunto de forma mais popular, existem muitos médicos que não conseguem descer do pedestal e falar em uma linguagem que a população mais simples entenda, o que é errado, pois ninguém é obrigado a entender termos médicos... Eu sempre trabalhei em Hospital, me especializei nessa área então para mim sempre foi mais fácil!! Mas não para a maioria das pessoas!!
A idéia de reformular o Blog para a minha vivência com o Cushing veio da comunidade, onde algumas das meninas que vivenciaram a doença, estavam juntas com alguns médicos de SP se unindo para formar uma Associação dos Portadores da Síndrome/doença de Cushing. Conversamos assim sobre meios de divulgar a doença e nossas vivências frente a ela, como intuito de ajudar e informar... Sendo assim todos da comunidade iniciaram a divulgação abrindo um álbum no Orkut que trouxesse informações sobre a doença, assim como fotos do antes, durante e depois... Também aderi fazendo minha parte, e me propus a usar o Blog, que até então estava parado, para ajudar em uma maior divulgação, abrangendo toda a Internet...
Sem querer acabei encontrando no Blog a minha vontade de escrever novamente e descobri que escrever me ajudava á elaborar sentimentos, que quando eu escrevia tirava um peso emocional enorme de dentro do meu peito, assim como também me ajudava a elaborar idéias e pensamentos...
Por isso que quando alguém me agradece pela existência do Blog, e por toda boa informação que ele lhe trouxe, eu agradeço de volta, pois ele me ajudou muitoo também, sendo o meu "pano/tela" de elaboração dos sentimentos e idéias...
Sendo assim algumas vezes posso postar palavras mais radicais, tristes e desanimadas, mas essas palavras não definem quem eu sou, eu sou muito mais do que um breve momento de desespero, essas palavras são apenas gestalts, momentos de elaboração, do qual me utilizo da ferramenta blog para isso!!!
O propósito pelo qual criei esse Blog, não foi por exibicionismo (se é que pode alguém querer se exibir por estar doente, mas existe pessoas maldosas para pensar isso), muito menos para me mostrar, ou posar de vitima... Pois eu não sou uma Vítima, eu apenas estou passando por uma provação do qual Deus colocou em minha vida, e estou passando com muita dignidade e coragem...
O motivo pelo qual fotografo meus momentos de tristeza e dor, é pelo mesmo motivo que fotografo e registro meus momentos de Alegria, Tudo isso fez e faz parte da MINHA VIDA... E nada se deleta a gente apenas Apreende!! Evoluí!!

Até porque eu vivo o que Maria mãe de Jesus disse á Chico Xavier em um de seus momentos de angústia: "Isso também Passará"... Tantos os bons como os maus momentos!!



Sintetizando o que eu disse até agora:

O maior motivo desse Blog é divulgar, conscientizar, informar sobre uma rara doença endocrina, que é avassaladora quando entra em sua vida (assim como qualquer doença), e como consequencia esse Blog tem um espaço Meu para Desabafos... O Blog está organizado por tópicos, sendo assim quem quiser ver textos e artigos sem saber minhas opiniões pessoais é somente não acessar o Tópico - Meus Sentimentos / Meus Desabafos...

E somente para finalizar deixo aqui um repeteco do meu primeiro texto publicado nesse blog:

"O título do Blog: "Condenados a Liberdade", vamos falar sobre isto, o existencialismo considera cada homem como um ser único que é mestre dos seus atos e do seu destino. Heidegger então diz que a liberdade (Frei-sein) enseja o homem a escolher a si mesmo e governar a si mesmo."O homem é condenado a ser livre". Com essa afirmação vemos o peso da responsabilidade por sermos totalmente livres. E, frente a essa liberdade irrestrita, o ser humano se angustia, pois a liberdade implica em fazer escolhas, as quais só o próprio indivíduo pode fazer. Muitos de nós ficamos paralisados e, dessa forma, nos obstemos de fazer as escolhas necessárias. Porém, a "não ação", o "nada fazer", por si só, já é uma escolha; a escolha de não agir. A escolha de adiar a existência, evitando os riscos, a fim de não errar e gerar culpa, é uma tónica na sociedade contemporânea. Arriscar-se, procurar a autenticidade, é uma tarefa árdua, uma jornada pessoal que o ser deve empreender em busca de si mesmo...."

Então enquanto isso o Blog continua, com a mesma finalidade, a de ajudar e me ajudar!!

Obrigada á todos e Fiquem Com Deus!!

Criem - Acessem - Divulguem....

8 comentários:

Felipe disse...

Oi Karina, não ligue para críticas que porventura alguém possa ter feito.
Analise tudo de forma distanciada. Se existir algum ponto que você reflita que pode melhorar aceite, se você percebe que não tem nada a ver ignore.

Seu Blog é muito bom, além de ter informações relevantes sobre a doença, ainda tem o seu depoimento frente ao tratamento, como todos nós fazemos e que ajuda as outras pessoas que também estãoi passando ou vão passar por isto.

Ainda bem que seus familiares te convenceram a continuar, com certeza Deus falou através deles,

Um abraço,

Cancer de Mama Mulher de Peito disse...

Karina.

Minha admiração e respeito infitivos por você.
Lendo-a, me lembrei de Kardec que diz, não considerar a crítica como a expressão da opinião pública, mas como uma opinião individual que pode se enganar. Lede a História e vereis quantas obras-primas foram criticadas quando apareceram, o que não as impediu de permanecerem obras-primas. Quando uma coisa é má, todos os elogios possíveis não a tornarão boa.
Fique em paz, pense somente em você, e nas pessoas que são beneficiadas com a sua presença nesse meio.
De minha parte será sempre uma honra, aprender um pouquinho contigo.
E receber o seu carinho.
Essa é a minha verdade.
Família da Karina, o meu beijo hoje é para vocês.
Cuidem bem dessa Pérola Negra, de vocês.
Wilma
www.cancerdemamamulherdepeito@blogspot.com

cassia.ramos disse...

Karina, seu Blog é tão importante, lembre-se sempre disso. Existem muitas cidades que não tem um endócrino, aqui no Brasil, mas Graças a Deus, tem internet... sacou a importância? Te digo sinceramente, que se há 10anos atrás existisse o seu Blog, com certeza Carolina teria sido poupada de tanto sofrimento... E, de um jeito ou de outro, voce sempre será a profissional que és, e sabe muito bem do comportamento e atitudes das pessoas... Grande beijo para vc, e agradeça a sua mamãe e sua irmã, por mim, por manterem sua auto-estima. Bjo, bjo
(estou um pouco triste pq minha filha querida voltou para casa dela... é tão longe... não posso abraça-la... )

Edson Leite disse...

Karina, que foi isso menina? Pelo visto cutucaram a onça com vara curta. Parabéns pela resposta e, acima de tudo, pela sábia decisão de continuar postando as suas idéias e vivências.
Também passei por algo semelhante e, da mesma forma, fiz ver que não escrevo nada técnico, nada científico... busco apenas externar o que sinto, sempre quando possível coom pitadas de bom humor. Mas, devemos saber calar aqueles que tentam nos calar... por direito nosso!
Continue compartilhamento as suas emoções, sabendo que você tem aqui, em todas as partes do mundo, uma legião de leitores amigos que se interessam em saber como estar se sentindo! Firme e blog pra frente, sempre! Bjs do amigo

Bruna Callado disse...

Oi, Karina! Não a conheço pessoalmente mas sempre leio o seu blog. Sou uma analista de sistema que tem interesse pela área médica (parece piada, mas não é... rsrsrsrsr) O conteúdo do seu blog é de extrema importância para muitas pessoas. Tenha consciência disso! Aprendi muitas coisas aqui e te peço para que não acabe com o blog, MEEESSMOOO!!! Muitas felicidades pra você e tenha certeza que isso tudo que você está passando é somente uma fase... Você vai colher os frutos disso! Um abraço de quem te admira muito! Bruna Callado.

Bruna Callado disse...

Oi, Karina! Não a conheço pessoalmente mas sempre leio o seu blog. Sou uma analista de sistema que tem interesse pela área médica (parece piada, mas não é... rsrsrsrsr) O conteúdo do seu blog é de extrema importância para muitas pessoas. Tenha consciência disso! Aprendi muitas coisas aqui e te peço para que não acabe com o blog, MEEESSMOOO!!! Muitas felicidades pra você e tenha certeza que isso tudo que você está passando é somente uma fase... Você vai colher os frutos disso! Um abraço de quem te admira muito! Bruna Callado.

Karina - Frei-Sein disse...

Oi Bruna, fiquei muito feliz de saber que tenho uma leitora como vc... É muito bom que o blog esteja cumprindo com o seu objetivo: o de informar e conscientizar a sociedade sobre essa rara doença endócrina que é de dificil diagnóstico e complicado manejo... O seu comentário foi um dos melhores feedbacks que já recebi!! Me motivou muito, assim como me sinto muito mais responsável pelas postagens... O Blog me trouxe muitos amigos, e fico feliz de saber que tenho mais uma nova amiga!!
Fique á vontade sempre para comentar, discutir e opinar no Blog, assim como estou disponivel no meu e-mail e demais redes sociais sempre que quiser!!
Beijosss...

Bruna Callado disse...

Oi! Fico feliz por você ter lido o comentário que fiz sobre seu post. O que tenho a dizer a você é que tudo na vida é aprendizado, como você disse a um tempo atrás aqui neste site, o não nos mata, nos fortifica. Imagina o quanto de vida você tem, a quantidade de energia que você possui... Você já parou para pensar nisso? Na quantidade de coisas que você já superou? Como você é forte, como você é sábia. Existem pessoas que passam pela vida e nunca se atentam a isso. Tenha sempre fé em Deus que as coisas irão na direção certa, na forma certa no tempo certo. Continue com seu blog, com sua vida, com seu trabalho, levante todos os dias e agradeça a Deus por estar viva, isso é uma dádiva! Que Deus te abençoe e te guarde! Guarde meu e-mail e entre em contato quando quiser. (brunacallado@gmail.com)
Beijos!!!